Quand le ciel nous retombe sur la tête

Comment allez-vous? En avez-vous assez de la pluie? Moi non! 

Bizarrement, les journées de pluie n'affectent pas mon moral. C'est effectivement le temps idéal pour sortir mes aiguilles et tricoter! En ce moment, je tricote des lingettes à vaisselle que je vais vendre, avec un tas d'autres trucs, à la vente de garage que fera ma tantine à la fin du mois. Ça m'occupe d'ailleurs l'esprit, empêchant le hamster qui court dans mon cerveau de courir sans cesse dans sa roue...

Parce que oui, je suis préoccupée en ce moment... En fait tout le monde autour de moi est préoccupé...

Petit rappel des événements :

J'ai vu mon oncologue le 28 avril dernier et il comme j'ai beaucoup de douleurs (sans doute reliées à la fibromyalgie), il a décidé de jouer de prudence et il m'a fait passer un TEP scan. Pour ceux et celles qui l'ignorent, on se sert notamment du Tep scan pour les raisons suivantes (source):

·       diagnostiquer le cancer, dans certains cas

·       savoir jusqu’où le cancer s’est propagé et s’il est présent dans d’autres organes et tissus (stade)

·       On a recours à la TEP si d’autres examens d’imagerie sont imprécis ou non concluants ou s’il n’est pas possible de procéder à une intervention chirurgicale.

·       savoir si le traitement du cancer est efficace

·       vérifier si le cancer est réapparu après le traitement (récidive) ou s’il s’est propagé ailleurs

Mon oncologue n'était pas du tout inquiet et mon non plus d'ailleurs. En fait, je n'étais pas inquiète jusqu'à ce que je découvre une bosse dans mon coup il y a de cela deux semaines... Par chance, je savais que j'allais passer un scan jeudi le 5 mai et que j'aurais les résultats très rapidement, soit lundi le 9 mai.

Je me suis donc rendue à l'hôpital avec Chéri ce lundi, avec dans l'idée que tout allait bien se passer et que ma bosse n'était rien d'autre qu'un kyste ou tout simplement le fruit de mon imagination, mais tout en ayant le sentiment que quelque chose clochait.

Bon, vous me voyez venir là... 

Le scan a révélé une activité très intense dans un nodule situé sur ma glande thyroïde. Il existe tout de même une mince possibilité pour que ce soit bénin, mais comme le Tep scan sert entre autres à déterminer la présence de cellules cancéreuses et que le nodule a fortement réagi, on ne se fait pas trop d'illusions... Par chance, le cancer de la glande thyroïde se traite bien, selon ce que j'en ai lu et selon ce que mon oncologue m'a dit.

Le plan de match : mon oncologue m'a référée en urgence en endocrinologie. Je devrais être vue en dedans de deux semaines et mon infirmière pivot est là pour s'assurer que j'aurai un rendez-vous rapidement. Ça me rassure, je sais que je suis bien suivie par mon oncologue que je reverrai d'ailleurs en juillet.

Alors, là, on attend impatiemment que le téléphone sonne et on essaie de se changer les idées afin de ne pas se mettre à imaginer des scénarios catastrophes. Pas facile à faire quand on a déjà reçu un diagnostic de cancer il y a de cela seulement neuf ans et qu'on nous avait aussi dit que ce type de cancer se traitait bien, alors que la réalité avait été tout autre.

Mais bon, je ne sais pas pourquoi, mais j'ai l'impression que tout ira bien. Par contre, Chéri et moi avons décidé que le temps était venu de faire le deuil de notre désir d'avoir des enfants... Avec les deux diagnostics que j'ai reçus dernièrement (fatigue chronique et fibromyalgie) et la possibilité que je sois atteinte d'un nouveau cancer, nous croyons que c'est la bonne chose à faire. Nous avons besoin de passer à autre chose...

Je vous ai dit plus haut que le hamster dans mon cerveau se faisait pas mal aller, mais il n'est pas le seul à courir sans cesse dans sa roue! Nous avons effectivement adopté une nouvelle petite bibitte à poil! Elle s'appelle Lili-puce et c'est un hamster chinois. Elle est bien différente de nos deux hamsters qui eux appartiennent à la race des Winter White. Elle est plus longue, plus élancée (lire, moins grosse) et elle ressemble beaucoup à une souris. Et elle passe beaucoup plus de temps dans sa roue que ses deux frères! Nous avons opté pour une cage différente cette fois et la roue qui vient avec fait énormément de bruit. Il est à parier qu'on ira lui en acheter une plus discrète dans les prochains jours. Il se pourrait aussi qu'un autre membre s'ajoute à notre famille poilue, mais rien n'est encore certain alors je n'en dirai pas plus!

Et comme j'ai toujours besoin d'avoir des projets, Chéri et moi planifions en ce moment un "petit" voyage pour le mois de janvier ou février prochain... Je vous donne un indice : une de mes amies est allée à Walt Disney et elle m'a contaminée!!! Les projets et les rêves, c'est ce qui nous garde en vie... Je vous laisse sur des photos de Lili-pune, elle est belle hein!?!

L'importance de mettre le nez dehors

Je réfléchis beaucoup ces temps-ci et ça me fait du bien. Aujourd'hui j'ai pris conscience d'une chose importante : le monde extérieur me fait peur. En psychologie, on dirait que je fais de l'évitement. 

Mon corps et ses réactions sont difficiles à comprendre. Pour moi, sortir à l'extérieur de la maison signifie m'aventurer dans un environnement que je ne contrôle pas. Je suis donc, en quelque sorte victime des éléments qui m'entourent. 

Ainsi, mes poumons fragiles sont affectés par la fumée de cigarette, par la pollution ou par la présence d'escaliers. Mon corps souffre de la chaleur, du froid, de l'humidité ou des grands vents. Je suis souvent fatiguée pour un rien. Je suis presque toujours essoufflée à un moment ou à un autre. J'ai des maux de tête qui vont et qui viennent. J'ai des problèmes avec mon thermostat interne : j'ai chaud, j'ai froid, j'ai chaud, j'ai froid, etc. J'ai des problèmes de concentration et de mémoire. J'ai tour à tour mal à l'oeil, mal dans le cou, mal à l'omoplate, mal aux bras, alléluia. Mon corps n'est plus comme "avant".

Bref, sortir de la maison, pour moi, est toujours pénible. J'y arrive plus aisément lorsque Chéri m'accompagne. Les mêmes malaises se présentent, mais j'ai quelqu'un sur qui compter et la présence de mon amour suffit à me motiver à bouger malgré mes inconforts. Comprenez-moi bien, je suis une personne active. J'aime bouger, j'aime découvrir, j'aime marcher, j'aime la nature et ses quatre saisons, mais mon corps me pèse... Je fais beaucoup d'activités avec mon homme, mais une fois seule, je n'ose pas. Je n'ose plus.

 Effectivement, au fil du temps, tranquillement, sans que j'en aie vraiment conscience, je me suis repliée sur moi-même. Pendant des années, j'ai bravé l'adversité et j'ai osé m'aventurer malgré les défis du monde extérieur, mais tout doucement, je me suis découragée et j'ai eu envie d'abandonner mon combat. Le plaisir de découvrir le monde s'en est allé.

 J'en suis là maintenant et je me rends compte que je ne profite plus des saisons comme avant. Le temps me file entre les doigts sans que j'arrive à en savourer tous les moments. Je me suis isolée et l'extérieur me manque. Ce soir, ça m'a frappée de plein fouet : je m'ennuie du soleil, du vent, du rire des enfants... Être dehors me manque. J'ai besoin de grand air. Alors j'ai osé et je suis sortie de ma zone de confort.

J'ai pris ma chaise de camping bleu et je me suis campée en bordure de la piscine où nageait Chéri afin de lire sous un arbre. C'est un début. Il reste du chemin à faire pour retrouver confiance en mon corps et pour accepter ses limites, mais prendre conscience du problème est le premier pas vers la guérison. Demain, je vais lire sur mon balcon.

Pas de photos pour cause de bobos

Coquin le hamster vous fait dire merci pour vos commentaires. Il les a lus avec attention et il a un message personnel pour Babette : il confirme qu'il adoooore les fraises, les bleuets et surtout les bananes! Sa maman lui en donne un petit morceau le matin et, qui sait, elle tournera peut-être un petit vidéo pour vous montrer à quel point Coquin est mignon quand il mange des fruits!

Lorsque j'ai décidé, au début de l'été, de relever un défi photo (une photo au moins par jour), je m'étais dit que deux raisons pourraient me permettre de mettre mon défi de côté pendant un ou plusieurs jours. Premièrement, un manque important d'énergie et, deuxièmement, la présence d'une maladie. 

En ce moment, ces deux conditions sont réunies, alors je me donne le droit de ne pas publier sans me sentir coupable. OK, ce n'est pas tout à fait vrai puisque je me sens un peu coupable...

Mais bon, si j'avais publié des photos ces jours-ci, vous auriez vu mes kleenex, mes pastilles Ricolllllaaaaaa, mes pyjamas ou encore mon divan, ce qui ne m'inspire pas vraiment. 

Ne vous inquiétez pas, je me repose amplement. Et j'écoute en rafale les Stargate SG1. Je m'évade dans les étoiles, ce qui m'aide à oublier que j'ai un corps malade. 

J'hésite souvent à vous parler de mes bobos puisque je ne veux pas avoir l'air de celle qui se plaint constamment. Par contre, le but de ce blogue était d'abord et avant tout de présenter la vie d'une survivante du cancer et un système immunitaire capricieux fait partie du paquet que j'ai reçu en même temps que mes traitements de chimio.

Mon système ne fonctionne plus comme avant et il fonctionne même différemment quand je le compare à la majorité des gens. Je commence de plus en plus à le comprendre, mais ça ne rend pas les situations dans lesquelles il me place plus agréables pour autant.

D'ailleurs, la semaine dernière, j'ai appris que je n'étais peut-être pas si nounoune que ça quand il s'agit de mon corps.

Je vous ai souvent parlé de ma douleur aux yeux qui vient et qui part sans que personne n'arrive à en trouver la cause. Il y a trois semaines, j'ai consulté un oto-rhino-laryngologiste. Je l'avais vu précédemment pour une sinusite. C'est le genre -de médecin rapido presto qui ne prend pas vraiment le temps d'écouter son patient.

Pendant qu'il me jouait dans le nez de façon fort désagréable, j'ai pris la chance de lui demander si ma douleur à l'oeil pouvait être reliée à mes sinus. Souvent, je commence par ressentir de l'inconfort oculaire, mais je finis invariablement par avoir mal aux sinus aussi. Le doc a bien ri de moi et il m'a clairement dit que je n'avais pas rapport.

Vendredi dernier, je rencontrais une ophtalmologiste spécialisée en sécheresse oculaire. On m'avait diagnostiqué ce problème l'an dernier et elle a confirmé que c'était exact. Par contre, elle m'a dit que ma sécheresse n'était pas aussi intense que ce que l'on m'avait laissé entendre. Elle m'a ensuite demandé de lui décrire brièvement ma douleur et elle m'a posé une question : "Madame, avez-vous des problèmes de sinusites?"

J'étais bouche bée... Bien oui, que je lui ai dit. Elle m'a confirmé que les yeux, le nez et la bouche sont tous reliés et qu'il est possible qu'un virus entre par l'oeil pour ensuite se propager aux sinus. Le contraire est aussi possible. D'ailleurs, ça fait du sens puisque j'ai commencé par avoir mal à la gorge dimanche, ensuite j'ai eu des sécrétions dans le sinus gauche (oui, juste le gauche, pas le droit et c'est souvent comme ça) et maintenant j'ai mal à l'oeil gauche.

J'avais donc probablement raison, mais le problème c'est que je ne sais toujours pas quoi faire lorsque la douleur à l'oeil devient intolérable. Je ne prendrai sûrement pas des antibiotiques chaque fois que j'ai mal au cas où ce serait une sinusite. 

Je sais donc que je ne suis pas si tarte que ça avec mes questions, mais j'ai toujours aussi mal. Pour l'instant, j'attends de voir si le tout rentrera dans l'ordre lorsque mon rhume s'en ira et en attendant, je m'hydrate bien les yeux, tout en mangeant des trucs réconfortants.

Habituellement, je ne perds jamais l'appétit lorsque je suis malade, mais ces derniers temps mes virus sont toujours accompagnés de nausées et j'ai de la difficulté à manger. Il n'y a pas grand-chose qui rentre, sauf ceci...

Ben oui, des p'tits gâteaux Vachon! Nous n'en achetons jamais, mais là, je me suis fait plaisir. Il faut ce qu'il faut pour guérir et sans m'en rendre compte, je viens de publier une photo! (Merci à Chéri, c'est lui qui l'a prise et il a pris un Ah! Caramel en passant par là! Je mets mes gâteaux Vachon dans le congélo, c'est meilleur ainsi et comme c'est bien froid, c'est bon pour le mal de gorge!)

Repos (très) forcé

Je vous écris un tout petit mot... Dans mon dernier billet, je vous parlais de mon boisé qui avait passé au feu. Eh bien, il n'y a pas que les broussailles qui brûlent, mes bras aussi... Mes deux tendinites ont repris des forces et je suis au repos forcé, ordre de mon physiothérapeute.

On oublie donc, pour au moins une semaine, le tricot (m'entendez-vous pleurer?), l'ordinateur, l'écriture à la main et tous les autres travaux qui demandent de forcer un tant soi peu avec les bras, ce qui inclue par le fait même le ménage. Bon, c'est bien beau, mais que reste-t-il à faire??? Je ne sais pas si vous êtes au courant, mais dans une journée, nous utilisons nos bras presque tout le temps. Si au moins l'un des deux fonctionnait, mais non...

Alors vous m'excuserez de ne pas vous écrire pendant ce laps de temps et de ne pas répondre à vos commentaires... Sachez que je les ai tous lus et que je continue de lire vos blogues respectifs. D'ailleurs, quand l'envie est trop forte, j'avoue que je triche et que je vous laisse un mot. Non mais il ne faut pas exagérer tout de même.

Alors, qu'est-ce que je fais en attendant (impatiemment) que mes (maudits) bras prennent du mieux? Je lis. Notamment la série Tunnels de Roderick Gordon et Brian Williams. C'est pour les ados, mais j'y trouve mon compte. C'est un peu violent par contre...

Mais lire me donne soit mal dans le cou ou encore mal aux bras (il faut bien tenir le livre), alors j'entrecoupe mes lectures en écoutant des séries télé. Présentement, je suis accroché à Haven, une série basée sur un roman de Stephen King. Je n'ai regardé que quatre épisode, mais je suis déjà accro!

Sinon, et bien Chéri et moi allons faire la vaisselle dans le bain ce soir. Oui, oui, dans le bain. Notre robinet de cuisine est décédé en plein souper de fête des mères avec 12 invités dans le salon et selon les conseils de notre ami plombier, il est préférable d'attendre l'aide d'un professionnel puisque ledit appareil a été installé en imbécile (je cite notre ami). Plombier amateur (Chéri) a bien essayé de remettre en place le boyau qu'il avait lui-même déconnecté, mais le joyeux tuyau s'est détaché, causant par le fait même une inondation sous l'évier. J'espère que les voisins du bas resterons au sec... Évidemment, le cataclysme est survenu lorsque plombier amateur était au travail alors c'est moi et moi seule qui a dû tout éponger.

L'évier étant maintenant hors d'usage, la vaisselle continue de s'accumuler sur le comptoir et avec tout ça, le souper n'est pas prêt... Et j'ai maintenant mal au bras, alors je vais vous tirer ma révérence... J'espère être de retour bientôt et sachez que nous prenons bien soin de mes bras : chaud, froid, crème anti-inflammatoire, repos, atèles. Je suis même rendue que je leur parle. Je leur demande de guérir vite, parce l'envie de tricoter, c'est difficile à contrôler!

Cheville endolorie, sinusite et sécheresse extrême (encore)

Hier soir, l'envie d'aller marcher avec Chéri en cette belle soirée de la Saint-Valentin m'a prise et nous sommes allés faire le tour du petit parc au coin de chez nous. Une randonnée expresse d'environ 10 minutes tout au plus. 

Plutôt que de tourner autour du parc sur les trottoirs bien déneigés, j'ai eu la brillante idée d'emprunter les sentiers qui serpentent à l'intérieur de celui-ci. Je n'avais pas fait deux pas que l'envie de rebrousser chemin m'a pris, mais je me suis dit qu'un peu de glace ne pouvait m'empêcher de marcher. Un peu, le mot était mal choisi puisque c'était une véritable patinoire.

Par contre, quelques mètres plus loin, nous avons enfin pu mettre les pieds sur du gravier. Yé! L'insouciance s'est emparée de moi et je me suis mise à marcher plus rapidement, évitant habilement les plaques de glace. Et c'est là qu'on m'entendit pousser un cri strident, alors que mes deux pieds partaient dans des directions complètement opposées. Ma cheville droite a joué les rebelles en se tordant. Ouille...

N'ayez crainte, j'arrive à marcher sans problème et la douleur est minime. Par contre, elle a tout de même rendu mon sommeil plus difficile cette nuit...

Et en parlant de la nuit, j'ai maintenant tout un rituel pré-coucher... Mon médecin de famille m'a référée à un oto-rhino-laryngologiste et je l'ai rencontré cette semaine. Il était en retard de plus d'une heure et demie, mais habituée que je suis aux salles d'attente, je ne m'en suis aucunement formalisée. Par contre, lui, il était en mode vite, vite, vite.

Il m'a tout de même posé plusieurs questions, dont la raison de ma visite. J'ai des sécrétions jaunâtres et verdâtres dans le nez depuis plusieurs mois (désolée pour les détails!) Trois ou quatre minutes plus tard, j'avais un bidule de torture en métal dans le nez et le médecin qui regardait dans mes narines. Agréable...

Alors, le verdict : j'ai probablement une sinusite et... une sécheresse extrême du nez. En matière de sécheresse extrême, je m'y connais déjà pas mal puisque je souffre aussi de sécheresse oculaire sévère. Je vous en ai d'ailleurs déjà parlé dans ce billet. Je vous avais dit que je suivrais ma routine d'hydratation des yeux à la lettre, mais je m'en confesse, j'ai abandonné après quelques jours. Je continue de mettre des gouttes, mais c'est tout. En fait, c'était tout jusqu'à hier.

Laissez-moi ouvrir une petite parenthèse pour vous parler de l'émission Les Docteurs diffusée sur les ondes de Radio-Canada à 16 h. J'ai tellement appris de choses sur mes différents problèmes de santé en les écoutant, c'est fou. Dans mon cas, pour que j'adopte de nouvelles habitudes, on doit m'expliquer le pourquoi de la chose, ce que l'ophtalmologiste que j'avais rencontré n'avait pas fait. Il m'avait donné un tas d'instructions sans me dire à quoi elles allaient servir. 

Par contre, hier, les Docteurs ont parlé de sécheresse oculaire et le spécialiste invité a expliqué pourquoi tous les traitements doivent être respectés à la lettre. La raison est fort simple et elle m'a complètement convaincue de m'occuper de mes yeux secs : la sécheresse oculaire non traitée peut nous diriger tout droit vers la perte de la vue. J'ai donc ressorti mes lingettes nettoyantes pour les cils, mon gel hydratant et je me mets des gouttes dans les yeux tout au long de la journée.

Et à tout cet enchaînement de choses à faire avant de me coucher s'ajoutent maintenant mes soins du nez. On commence par bien nettoyer les sinus en utilisant du Hydrasense pour ne pas le nommer. On poursuit en vaporisant un produit à base de cortisone à deux reprises dans chaque narine et on ne se mouche pas pendant au moins quinze minutes. En tout, avec la soie dentaire, le brossage de dents, le pyjama à enfiler, les médicaments à prendre, ma nouvelle routine du dodo me prend un bon vingt minutes. Mais il faut ce qu'il faut...

Oh, et il paraît que j'ai un petit nez. Difficile à croire puisque j'ai toujours considéré que j'ai un gros pif! Mais le doc m'a dit que j'avais un nez de Cléopatre. Première nouvelle. Et il paraît qu'avec un nez si étroit, il n'y a pas beaucoup de place pour respirer... 

Alors, avec tout ça, j'ai mal à une cheville, ça nous a goûté un bras et une jambe en médicaments de toute sorte cette semaine et je suis sur les antibiotiques pour ma sinusite. Je crois que ce sont les mêmes que j'ai pris à la même date l'an passé pour le même problème et cette fois encore, je ressens des effets secondaires tout aussi agréables les uns que les autres. Les maux de coeur et le mauvais goût dans la bouche sont les plus dérangeants. 

Mais bon, tous ces désagréments impliquent qu'aujourd'hui, je vais rester sagement à la maison et que j'ai toutes les raisons du monde de pouvoir tricoter sans culpabilité! Je suis en train de faire les bas de belle-maman et j'ai envie de les garder pour moi! La laine est belle! Je vous souhaite une belle fin de semaine et soyez prudent si vous allez marcher!

J'ai mal aux cheveux...

Ça y est, je ne suis plus un ange cornu... Le beau chirurgien m'a effectivement enlevé mes petites cornes. Mes deux kystes poussaient sur le dessus de ma tête, l'un à gauche, l'autre à droite. J'avais l'air d'un ange (ou d'une diablesse) cornu.

Je l'ai attendue longtemps cette chirurgie (1 an et demi) et c'est même moi qui avais demandé qu'on m'appelle en cas d'annulation afin que je passe plus rapidement. Par contre, une fois rendue à l'hôpital, j'ai ressenti la même sensation que lors des interventions précédentes : je me serais sauvée en courant! Heureusement, le même docteur m'avait enlevé des kystes par le passé et je savais donc, un peu, à quoi m'attendre.

Mon mal à l'oeil a au moins eu un avantage majeur : la douleur m'a permis de ne pas penser à l'opération qui s'en venait. Et, oh miracle, mon mal oculaire s'est résorbé tout juste avant que je passe sous le bistouri. Les gouttes antiinflammatoires semblent avoir fait leur effet, fiou.

Pour ce qui est de l'opération, elle s'est bien déroulée, même si j'ai passé une heure sur la civière à attendre mon tour, ce qui m'a donné mal dans le cou. Le chirurgien avait préalablement gelé le site de l'opération, mais à la première incision, ouille!!! Je n'étais plus anesthésiée suffisamment. La même situation s'est répétée pour le deuxième kyste.

L'intervention n'est pas douloureuse, mais je déteste cette sensation sur mon crâne. Ça tire, ça pousse, ça fait scrounche... Et ça me donne des chaleurs... J'ai blanchi à quelques reprises et, une fois encore, les petites débarbouillettes d'eau froide m'ont fait le plus grand bien.

Mon charmant chirurgien (il est vraiment mignon, mais ne vous inquiétez pas, Chéri était là!) m'a demandé si je voulais voir mes beaux kystes. Non, merci. Il m'a aussi demandé si je voulais les garder. NON!!!! Bye, bye, au revoir, on n'en parle plus. Jusqu'aux prochains, parce généralement, j'ai de nouveaux kystes qui reviennent à intervalles réguliers... Misère...

Ça me fait toujours rire quand un médecin dit que l'intervention ne causera pas de douleurs par la suite. Ben oui. Ce n'est pas lui qui se retrouve à la maison, le cuir chevelu endolori et tout étiré. Parce qu'il faut bien refermer les plaies, alors, pour se faire, il tire d'un bord puis de l'autre et il attache le tout avec du beau fil. Alors on a l'impression d'avoir subi un lifting des cheveux. Ça tire jusque dans les yeux. Tellement que je suis prise de douleurs sur le dessus de la tête chaque fois que j'ose lever les sourcils. Je ne vous dis pas tout le mal que me cause un sourire...

Et ça, c'est sans parler de l'allure de ma tête... J'ai les cheveux tout gras et écrasés par les produits opératoires qu'on y a mis. C'est chic. Heureusement, je pourrai les laver aujourd'hui, en évitant les deux plaies. Un exercice dangereux... Et, comble du malheur, je ne peux mettre aucun produit coiffant dans ma chevelure pendant une semaine. Je vous rappelle que j'ai les cheveux très courts. Avec une telle coupe, les produits coiffants sont nécessaires sans quoi, ça fait dur (dans mon cas du moins). 

Et ça, c'est sans compter mon problème de cheveux. Celui qui est en train de me rendre folle, qui m'obsède et qui me terrorise. Je perds mes cheveux de façon alarmante depuis des semaines... Et j'ai le cuir chevelu qui me démange. Je devrais avoir un rendez-vous en dermatologie prochainement, mais pour l'instant, je suis seule avec mon cauchemar... Et mes plumes continuent à tombers par dizaine…

Alors, vous le devinerez sûrement, mon week-end sera très tranquille. Divan, télé et peut-être un jeu vidéo pour demain (Chéri sera absent). Ce soir, j'ai un souper de famille et j'espère que mon apparence douteuse n’effraiera pas les invités! J'ai l'air d'une poule déplumée... ou déprimée...

Congé de maladie

Je fais une petite pause obligée dans mon récit de voyage...

Je suis en congé de maladie...

Pour vous remettre en contexte, je retournais à l'école ce lundi (tout s'est bien déroulé), mais pour trois jours seulement, jeudi et vendredi étant des journées pédagogiques à l'école où j'étudie.

J'avais prévu quelques activités, mais je devrai m'abstenir...

Premièrement, j'ai mal à un oeil. Je vous avais parlé brièvement, en janvier dernier, de ce mal mystérieux qui me torture depuis quelques années et qui m'avait atteinte le jour même de mon grand retour à l'école. Vous pouvez lire le billet ICI si vous voulez vous rafraîchir la mémoire. Pour résumer la situation, j'ai mal, plusieurs fois par année, dans le coin de l'oeil et tous les spécialistes que j'ai rencontrés n'ont pas encore réussi à identifier la cause de ces intenses douleurs. Évidemment, quand il y a absence de diagnostic, il y a aussi absence de traitement.

Par chance (pour moi, mais pas pour elle), une bonne amie à moi a elle aussi souffert de ce mal mystérieux il y a quelques mois. L'ophtalmologiste qu'elle a rencontré a émis l'hypothèse suivante : inflammation de l'oeil. Bravo, j'en étais venue à la même conclusion par moi-même, je devrais me recycler dans le domaine.

Je m'étais donc dit que lorsque mon (foutu) mal reviendrait, j'irais visiter cette professionnelle de la santé oculaire. Mais ça, c'était sans compter L'appel tant attendu...

J'ai des kystes sur la tête. Ils commencent leur vie en étant tout petits, puis ils grandissent jusqu'à devenir douloureux et encombrants. Je les accroche effectivement tout le temps et Chéri aussi. Les coûts au privé pour les faire enlever : plus de 500 $. Le temps d'attente pour avoir une chirurgie au public : trois ans.

J'attends depuis maintenant deux ans et demi, mais, oh! surprise, l'hôpital m'a téléphoné en début de semaine : une annulation est survenue et une place s'est donc libérée pour moi ce vendredi. J'ai sauté sur l'occasion, il va sans dire. Mais ça, c'était avant que ma douleur à l'oeil devienne intolérable.

Je ressentais un inconfort dans mon oeil gauche depuis un mois déjà, mais j'arrivais à contrôler le tout en mettant des larmes artificielles régulièrement. Voilà ti-pas que ce jeudi, la douleur est revenue en grande pompe, et ce après les heures d'ouverture de la clinique d'ophtalmologie, évidemment... Et comme mon rendez-vous pour ma chirurgie du cuir chevelu est prévu pour ce vendredi à 11 h du matin, je n'aurai pas  le temps d'aller consulter pour mon oeil...

Ouille... Aille... Ouch… Au secours…

Par contre, la situation ne semble plus aussi désespérée qu'elle l'était jeudi soir (j'ai passé ma soirée à pleurer de douleur sur le divan). Effectivement, j'ai retrouvé une prescription de gouttes anti-inflammatoire dans ma pharmacie et mon gentil pharmacien m'a donné des médicaments pour la douleur qui contiennent de la codéine. Mon mal semble sous contrôle. Fiou. J'ai hésité longtemps avant d'utiliser ces gouttes puisqu'elles peuvent avoir des effets plus qu'indésirables à long terme. De plus, je n'aime pas prendre un médicament sans avoir consulté un médecin au préalable. Mais la situation l'exigeait, je crois, puisque je ne voulais absolument pas passer à côté de ma chirurgie tant attendue.

Enfin, "tant attendue" est un bien grand mot. Je suis terrorisée. J'ai déjà subi cette petite intervention à quelques reprises, mais je la déteste toujours autant... J'en tremble en y pensant et j'en perds d'ailleurs le sommeil. Effectivement, présentement il est 4 h 28 du matin et je suis assise devant mon ordi, les deux yeux grands ouverts. L'un un peu douloureux et l'autre en pleine forme.

Et j'ai faim... Chéri sera sur pieds dans 45 minutes et le menu de notre déjeuner est déjà planifié : crème glacée de bananes et rôties... C'est ma nouvelle obsession, cette crème glacée. Oui, oui, je la mange au déjeuner, mais vous devrez patienter avant que je vous en parle! Allez, ce ne sera pas si long. Je vous la présenterai le 1er septembre prochain, promis.

D'ici là, souhaitez-moi bonne chance. Si mes calculs sont exacts, je serai sous le bistouri (blanche comme un drap), dans moins de sept heures... Je reprendrai mon récit de nos aventures en Gaspésie quand mon oeil et mon cuir chevelu se seront remis de leurs émotions respectives...

Mon rendez-vous chez l'oncologue

C'était aujourd'hui que j'avais mon rendez-vous avec mon oncologue à l'hôpital. Mes yeux m'ont joué des tours et je me suis trompée d'heure... C'est bien moi ça! Je lis 13 h 30, mais je vois 12 h 30. Par chance que ma mère est patiente! Avoir su, on serait allées manger ailleurs qu'à la cafétéria! Voici donc les dernières nouvelles, si on peut appeler ça des nouvelles...

Tout est normal en ce qui concerne mon IRM de la colonne, sauf pour une petite fracture au niveau d'une vertèbre. Il s'agit d'une ancienne blessure qui semble avoir guéri, mais ne me demandez pas d'où elle vient, je n'en ai aucune idée et ma mère non plus d'ailleurs. Ma douleur à l'omoplate demeure donc inexpliquée, mais comme elle est presque disparue, je vais laisser les choses aller (jusqu'à ce qu'elle revienne).

On laissera aussi aller les choses jusqu'au prochain rendez-vous en ce qui concerne mes maux de ventre et mes nausées. Ils sont moins fréquents, mais tout de même présents. S'il n'y a pas d'amélioration d'ici là, mon oncologue me référera en gastro-entérologie.

Le cuir chevelu me démange atrocement depuis quelque temps et mon doc m'envoie donc chez le dermatologue. Je pourrai du même coup demander l'avis de ce spécialiste en ce qui concerne mes piqûres d'insectes. J'ai battu mes propres records en terme de grosseur. Celle sur mon mollet avait le même diamètre qu'une orange... Et ça pique!!! Pour l'instant, rien ne me soulage et j'ai l'impression d'avoir deux ans puisqu'on me répète à tous vents : "Arrête de te gratter!" 

Si c'était si simple... Je dois avoir une douzaine de piqûres qui me piquent à intervalles réguliers. Elles font des rotations. Trente minutes pour le mollet, trente minutes pour l'épaule, trente minutes pour le genou et on passe la démangeaison au suivant. Je crois que je vais devenir folle... Et le pire c'est qu'habituellement, j'en ai pour des jours à avoir des boursouflures, mais cette année, elles restent actives encore plus longtemps. J'ai des piqûres qui datent de quatre semaines. Non, mais, faut le faire. C'est la faute à mon système immunitaire chamboulé par la greffe de moelle, il faut croire.

Donc, j'attends l'appel pour mon rendez-vous en dermatologie et je revois mon oncologue à la fin du mois d'octobre. D'ici là, c'est l'été et je vais en profiter (pour me gratter). Et je crois que je vais traîner un push-push de citronnelle en permanence.

Ma première résonance magnétique

Une chance que j'ai profité de mon week-end, parce qu'on peut s'entendre pour dire que ce n'est pas très palpitant d'aller à l'hôpital pendant un jour de congé... Par contre, ce qui est bien quand on a un examen lors d'une journée fériée, c'est que l'hôpital est anormalement calme... Aujourd'hui, Chéri m'accompagnait, ce que j'ai grandement apprécié. Une belle sortie de couple que nous avons eu! Ne voulant pas risquer que je me chicane encore une fois avec le préposé au stationnement comme lors de ma dernière visite, nous nous sommes stationnés dans une petite rue en périphérie de l'hôpital. Sage décision.

J'ai passé une quantité assez imposante d'examens de toutes sortes au cours des sept dernières années, mais j'en étais à ma première résonance magnétique. Le procédé est sensiblement le même que pour les scans : on est couché sur une planche et on entre dans un appareil en forme de beigne afin d'obtenir des images de différentes parties du corps. Dans mon cas, c'est la colonne qui était visée. 

Ce genre de tests ne me stresse aucunement et je suis loin d'être claustrophobe, au contraire! Effectivement, je m'endors à tout coup dans la machine et cette fois-ci n'a pas fait exception. Le seul problème, quand je pique un somme, c'est que j'ai des spasmes qui me font bouger involontairement alors qu'il faut bien souvent être complètement immobile. C'était le cas pour l'IRM de ma colonne et je devais même m'abstenir d'avaler pendant plusieurs minutes. J'ai cependant relevé le défi haut la main, hourra pour moi.

De plus, il n'est pas évident de ne pas tousser quand on est en fin de virus, mais j'ai réussi cet exploit! Il faut dire que j'avais de la musique de relaxation dans les oreilles pour me calmer, ou plutôt pour me désennuyer puisque j'étais déjà d'un calme absolu. On nous met effectivement de gros écouteurs sur les oreilles afin d'atténuer le bruit produit par l'appareil, et du bruit, laissez-moi vous dire qu'il y en a! En fait, j'ai eu l'impression d'être en plein party techno, couchée sur le dos dans un gros tube à écouter un DJ poche qui resterait bloqué longtemps sur le même rythme... Boum, Boum, Boum, Boum, Boum, Boum, Boum, Boum, Dong, Dong, Dong, Dong, Dong, Dong, Dong, Dong...

Je comprends toutefois les gens qui se sentent oppressés pendant ce test puisqu'on nous installe la tête dans un genre de carcan. On nous remet tout de même une poire que l'on peut presser en cas de problème. J'ai effectivement eu un problème, mais c'était la faute de la poire qui s'est détachée du tube auquel elle était rattachée... 

Une petite demi-heure plus tard, je suis ressortie pour rejoindre Chéri et une fois ma grande jaquette enlevée (elles sont vraiment grandes et j'ai toujours peur qu'on me voie les fesses...) nous sommes retournés à la maison. Comme je l'ai dit plus haut, j'ai profité de mon samedi et de mon dimanche, mais aujourd'hui, je suis épuisée... Il ne me reste plus qu'à attendre les résultats de mon IRM, que je recevrai lors de mon prochain rendez-vous avec mon oncologue, soit dans deux semaines. Cependant, je ne suis pas du tout inquiète, mais j'aimerais bien connaître les causes de mes douleurs dans le dos...

Willow Ufgoog et Elora Danan

Au moment où j'écris ce billet, je suis sous les couvertures et je ne profite aucunement du beau temps qui nous est offert à l'extérieur. Il en a d'ailleurs été de même toute la journée et ma semaine se déroulera certainement de façon tout à fait identique. 

Je ne serai probablement pas en mesure de me rendre à l'école pour quelques jours et je resterai sans doute enfermée dans mon condo, une pastille dans la bouche. Je regarderai les films de filles que j'ai loués et je lirai, tout en toussant allègrement et en ayant des hauts le coeur. 

Eh oui, un virus semble m'avoir attrapée, mais je ne suis pas vraiment surprise puisqu'ils étaient assez présents en classe ces dernières semaines... Je passerai donc les prochains jours en bonne compagnie, soit avec mon Nelwyn préféré, mon Willow adoré.

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 Pour beaucoup de gens de ma génération, le premier film dont ils se souviennent, c'est E.T. l'extraterrestre. Pas moi. Non, mon premier coup de coeur cinématographique, je l'ai eu pour un nain et pour un chevalier (très sexy) du nom de Madmartigan (c'est sans doute à ce moment qu'a débuté mon attirance pour les hommes aux cheveux longs!)

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Le film est sorti en 1988 et je ne peux vous dire le nombre de fois où je l'ai regardé au fil des ans. Je savais qu'une suite était sortie sous forme de romans, mais je n'ai jamais osé la lire, par peur d'être déçue. Mais lorsque j'ai vu le bouquin sur le présentoir de ma bibliothèque, je n'ai pu résister... C'est la première chose que j'ai vue en entrant et je suis persuadée que le livre a été placé là juste pour moi, en sachant que j’avais besoin de réconfort…

Je serai donc en bonne compagnie cette semaine et c'est avec joie que je retrouverai mes personnages adorés. D'ailleurs, vous vous en doutez peut-être, mais Ellora n'est pas mon vrai nom. Quand est venu le temps, au début des années 2000, de me créer une adresse de courriel, la paranoïaque en moi ne voulait pas qu'on puisse l'identifier et le premier nom qui m'est venu à l'esprit est : Ellora Dahnan. (Bon, je n'avais pas la bonne façon de l'écrire, quelqu'un avait déjà pris le nom écrit correctement!) Vous savez qui s'est, Elora Danan? C'est elle!

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C'est la petite princesse du film Willow! Depuis plus de dix ans maintenant, son nom me colle à la peau sur le web et j'ai hâte de la retrouver... Il est donc temps pour moi de vous souhaiter bonne nuit et de commencer ma lecture... Avec un bol de crème glacée bien froide pour calmer ma gorge endolorie... Merci Chéri d'être allé à l'épicerie!

Temps mort

Je suis au repos forcé depuis deux jours. J'ai tenu le coup aussi longtemps que j'ai pu, mais j'ai finalement dû m'avouer vaincue. Mes maux de coeur, mes étourdissements, ma fatigue extrême et mes troubles de concentration ont eu raison de moi.

J'aurais voulu parler à mon infirmière pivot avant de cesser les médicaments pour la douleur que je prends depuis deux semaines, mais elle n'a pas retourné mon appel. N'en pouvant plus, j'ai cessé de les prendre. Les effets secondaires "possibles" correspondaient en tout point à mes malaises et je ne pouvais plus les tolérer. Le problème, c’est que mes symptômes persistent malgré cet arrêt…

Le pire dans tout ça, c'est que je pétais le feu avant de commencer à les prendre (si on ne tient pas compte de la douleur au cou et à l'omoplate que je ressentais, évidemment.) Maintenant, je ne me sens vraiment pas bien. Je n'arrive pas à conduire et encore moins à me concentrer dans mes cours. J'ai donc dû m'absenter, ce que je déteste... Ma motivation met du temps à revenir par la suite.

Je végète donc depuis deux jours à la maison, passant du divan au lit, en arrêtant parfois dans mon bureau, devant mon ordi. Avec mon cancer, je suis restée à la maison pendant plus de sept ans et je m'ennuyais rarement, mais là, je tourne en rond... Je suis déprimée sans bon sens.  

Et c'est ainsi que je suis tombée par hasard (et dans le but désespéré de trouver quelque chose d'intéressant à regarder) sur l'émission Temps mort. On peut la visionner en ligne sur le site Tou.tv. Je me suis tapé les trois saisons dans la journée! Il faut dire ici, à ma défense, que les épisodes sont très courts et que j'ai quand même eu le temps de passer la vadrouille et de partir le lave-vaisselle!

J'adore les séries apocalyptiques, mais je n'aurais jamais pensé que nous en aurions une qui se déroule au Québec. J'ai vraiment adoré! Voici le descriptif tel qu'on peut le lire sur le site de l'émission : 

Le 13 septembre 2013, Joël (Julien Deschamps Jolin) apprend que son père, victime d'un AVC, est hospitalisé à Rouyn-Noranda. Au même moment, un cataclysme survient... l'électricité est coupée et la neige tombe soudainement sur Montréal. Il quitte la ville accompagné de son ami Max (Marc Fournier), mais une tempête les force à se réfugier chez Gérard (Igor Ovadis) et Thérèse (Marie-Ginette Guay). Puis, 255 jours plus tard, il n'y a plus rien, tout est gelé et rien n'est revenu comme avant. Joël et Chloé (Elisabeth Locas), une autre survivante, poursuivent leur périple vers le sud à la recherche de survivants et d'un peu de chaleur. Ils feront la rencontre de Mathieu (Joel Gauthier), un nomade qui semble avoir perdu son humanité. Et si le monde avait pris un temps mort? Si c'était vraiment la fin... Une série d’Éric Piccoli.

 Je crois qu'il y aura une quatrième saison, du moins, je l'espère!

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Après ces deux journées passées cloîtrées sous mon toit, j'ai sauté sur la première occasion de sortir de la maison : j'ai reçu un appel de notre concessionnaire nous informant que notre contrat de location pour notre nouvelle Prius avait été malencontreusement égaré... On nous a donc demandé de nous rendre sur place afin d'en signer un nouveau (nous avons obtenu un changement d'huile gratuit pour le dérangement!)

Nous sommes donc partis, le sourire aux lèvres, en ce "beau" vendredi, pour nous rendre sur la rue de Lorimier, à Montréal. Ah, si nous avions su...

Combinez des chaudrons avec le tour de l'île à vélo de nuit et vous obtiendrez deux Montréalais frustrés... Toutes les rues que nous voulions emprunter étaient bloquées et des chaudrons accompagnés de leur casserole traversaient TRANQUILLEMENT à chaque intersection, ralentissant par le fait même notre progression, tout en nous tapant sur les tympans. Est-ce utile de dire que nous avons rebroussé chemin et que nous n'avons jamais abouti à destination.

Je peux au moins dire que je suis sortie de chez moi et que j'ai fait un beau tout de char...

X dans le dos

Je vous ai confié, dans mon dernier billet, ne pas pouvoir prendre de bain en raison de mon X dans le dos. Qu'est-ce qu'un X dans le dos, me direz-vous? C'est très simple et rassurez-vous, ce n'est pas douloureux. En fait, c'est un outil ayant supposément pour but de m'aider... De m'aider à quoi? À me tenir droite.

Dernièrement, je vous ai parlé de ma douleur à l'omoplate et du fait que je consulte une physiothérapeute chaque semaine. J'ai eu ma troisième rencontre jeudi dernier et je note quelques LÉGÈRES améliorations. Je dors mieux, mais j'ai toujours mal à l'omoplate, en plus d'avoir des douleurs dans le cou. Son hypothèse : j'ai un problème de posture.

J'ai le dos rond, je remonte mes épaules lorsque je suis stressée, je me tiens tout croche lorsque je suis assise, j'ai une mauvaise position à l'ordinateur (je vous rappelle que j'étudie en secrétariat et que j'ai un blogue), bla, bla, bla. 

Corriger sa posture est un exercice très éprouvant et il est ardu de conserver la bonne position puisque la tentation de retourner à ses anciennes habitudes se fait souvent sentir. Et comme me l'a dit ma physio, travailler sa posture, c'est très fatigant pour le corps (et j'ajoute pour l'esprit).  

Dans le but de me forcer à me tenir correctement, ma physiothérapeute m'a collé des bandes adhésives dans le dos, de façon à ce que j'aie de la difficulté à arrondir mes épaules. C'est chic, je vous le dis!

J'ai donc un méga X blanc dans le dos et on dirait que j'ai un manche à ballais de planté dans le ... Pour me tenir droite, je me tiens droite, on jugerait que je suis au garde-à-vous.

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Ce petit exercice m'a effectivement permis de prendre conscience de la bonne posture à adopter. Cependant, j'ai dû retirer les bandages vendredi soir puisque ma douleur à l'omoplate ne s'endurait plus. J'étais en train de virer folle. 

Imaginez-vous avec des mégas papiers collants dans le dos. Imaginez-vous la sensation d'être prise dans un carcan. Et imaginez-vous être incapable de retirer vos entraves parce qu'elles se trouvent dans votre dos. La crise de "Il faut les enlever là, là, je ne suis plus capable" m'a prise en plein centre d'achat pendant que Chéri attendait pour donner du sang. J'ai donc été obligée de patienter, mais une foi à la maison, les bandelettes ont pris le bord!

Maudit corps de merde

Bon c'est dit et désolé si c'est un peu cru, mais je n'en peux plus.

J'en ai ras le pompon, ras le bol. Je suis découragée, vous n'avez pas idée.

Je suis en train d'en venir à la conclusion que mon corps ne veut plus bouger, qu'il en a vu assez avec les traitements et que maintenant il vise le divan, un point c'est tout. Et même là, depuis quelque temps, mon repose-fesses préféré me donne lui aussi mal partout.

J'ai tout essayé en terme d'activités physiques et les résultats sont toujours les mêmes : mon corps ne les supporte pas et il me le fait savoir de mille et une façons désagréables, je vous épargne les détails.

Dernièrement, j'ai suivi les conseils de mon entourage, mais surtout de mon oncologue : j'y suis allée mollo, très mollo. De la marche, un point c'est tout. J'adore, ça me fait du bien et je constate que mon endurance augmente LÉGÈREMENT. Rien à voir avec ce qui se produisait avant mon cancer puisque les améliorations sont minimes, et ce malgré les efforts fournis, mais c'est tout de même ça. Et la marche me permet de découvrir de nouveaux endroits, satisfaisant par le fait même mon esprit curieux. Et c'est une activité qu'on peut pratiquer en couple, même si Chéri doit se freiner dans ses élans pour marcher à ma vitesse (je pense sérieusement à lui acheter une petite laisse).

Alors, maintenant que j'ai intégré la marche à ma routine quotidienne, vlan, une autre barrière qui se place devant moi. J'ai mal à l'omoplate. Un mal dérangeant qui m'empêche de dormir la nuit. Un mal qui me rappelle de mauvais souvenirs et qui me terrorise. Le mal que j'ai eu juste avant qu'on découvre mon cancer et qui, selon certains médecins, pouvait être causé par la tumeur.

Cette douleur lancinante et handicapante, je la traîne depuis la fin de 2004, à des intensités qui varient entre "aucune douleur" et "c'est intolérable". En 2005, pour contrôler cette douleur, les médecins m'ont administré de fortes doses de narcotiques extrêmement puissants pendant tout le temps où j'ai été hospitalisée.

Maintenant que je suis "guérie", j'ai encore mal, mais je me retrouve seule face à ma souffrance, avec comme seul remède un pot d'acétaminophène inefficace.

J'ai bien vu quelques spécialistes, dont une rhumatologue, mais personne n'arrive à mettre le doigt sur le bobo et on me répète sans cesse : "Tout est normal, Madame." Ben oui, c'est normal d'avoir mal sans cesse et de passer des nuits entières à tourner dans le lit ou à se promener d'un divan à l'autre dans l'espoir de trouver enfin une position légèrement confortable.

Je vois présentement une physiothérapeute, mais après un seul traitement, je ne peux me prononcer sur son efficacité...

Et s'ajoute à ça "l'autre" douleur, celle à la poitrine. Celle qui m'élance plusieurs fois par jour, directement à l'endroit où se trouvait ma masse... J'en ai parlé à mon "joyeux" cardiologue mardi et, comme à son habitude, il a balayé le tout du revers de la main en me répétant sa phrase fétiche : "C'est rien ça, c'est pas grave, on se revoit dans un an."

Mon corps me fait souffrir et j'en ai assez. Je me rends compte que mes souffrances physiques influencent énormément mon état d'esprit. Quand la douleur se pointe, je suis déprimée, découragée, démotivée et je mangerais quantité de chips, chocolat ou autres aliments camelotes pour essayer de retrouver un peu de plaisir, pour oublier...

Rémission et greffe de moelle

Le 10 mars 2006 est une date que je n'oublierai jamais... 

Ce matin-là, j'étais étendue dans mon lit d'hôpital lorsque la porte de ma chambre s'est ouverte pour laisser entrer deux dames. Il faut savoir que n'entrait pas qui veut dans mon domaine aseptisé puisque j'étais placée en isolation. 

Avant de pouvoir pénétrer dans ma chambre d'hôpital, les gens devaient d'abord s'arrêter dans une antichambre et s'y désinfecter vigoureusement les mains. Ils devaient ensuite enfiler des chaussons par-dessus leurs souliers, revêtir une jaquette, mettre des gants et finalement se camoufler le visage derrière un masque. Je surnommais mes visiteurs les poussins jaunes.

Toutefois, à cette étape de mon combat contre le cancer, je ne recevais plus aucun visiteur (à l’exception de chéri et de mes parents), et ce, à ma demande. Je vivais effectivement les moments les plus difficiles de mon parcours et je n'avais plus la force d'accueillir les gens. J'étais au plus mal...

  

J'étais hospitalisée depuis des mois, je recevais des traitements de chimio depuis 10 mois et les médecins avaient tout essayé pour  me tirer de mon mauvais pas, mais sans résultat : mon cancer progressait. Une ultime tentative était en cours : la greffe de moelle osseuse.

La moelle osseuse se trouve au centre de nos os et elle est responsable de la production des cellules sanguines. La majorité des chimiothérapies détruisent partiellement ces cellules, mais généralement le corps réussi à remonter la pente de par lui-même. 

Dans les cas les plus problématiques, la chimiothérapie qui doit être administrée est tellement agressive que les cellules n'arrivent pas à se régénérer toutes seules. Il devient donc nécessaire de procéder à une greffe de moelle, aussi appelée greffe de cellules souches.

Le processus est somme toute assez simple : on prélève les cellules souches du patient ou d'un donneur, on administre la chimiothérapie et on redonne ensuite les cellules au patient afin que la production de cellules sanguines puisse recommencer.

Pour ce faire, les médecins doivent tout d'abord s'assurer que le cancer n'a pas atteint la moelle du patient. Soit dit en passant, le test permettant de déceler la présence de cellules cancéreuses dans la moelle est l'un des plus désagréables qu'il m'a été donné de vivre (trois fois plutôt qu'une). En ce temps des sucres, imaginez que l'on vous enfonce un vilebrequin dans l'os de la hanche pour ensuite y insérer une seringue géante afin d'effectuer le prélèvement. Ouille... 

Il existe donc deux types de greffes :

L'allogreffe : la moelle osseuse provient d'un donneur;

L'autogreffe : la moelle osseuse provient du patient lui-même.

Dans mon cas, nous avons eu recours à l'autogreffe et la première étape a été de prélever mes cellules souches. La procédure se nomme aphérèse et elle consiste à faire circuler le sang dans une énorme machine afin d'en séparer les différentes composantes.

Une fois le prélèvement effectué, le traitement de chimiothérapie peut débuter et c'est là que l'enfer commence. Je vous laisse juger par vous-mêmes...

 Les effets de cette super chimio sont multiples et mon cerveau en oublié plus d'un, heureusement. Parmi ceux qui me reviennent à l'esprit, il y a ceux-ci : 

• Symptômes identiques à ceux d'une gastro pendant un mois, d'où la présence du bol (en haut à gauche);

• Incapacité d'avaler quoi que ce soit, même de l'eau, donc, alimentation par intraveineuse;

• Ulcères dans la bouche;

• Fatigue extrême;
• Maux de coeur quasi constants;
• Prise d'antidouleurs en injection sous-cutanée donnant la sensation d'être droguée en permanence;
• Perte de tous les poils du corps;
• Désespoir total au niveau moral...
• Et l'impression que son corps se décompose par en dedans.

 Étant donné que la chimio détruit les cellules du sang, nos taux de plaquettes, de globules rouges et  de globules chutent au plus bas, ce qui nous laisse notamment sans protection immunitaire. C'est donc pour cette raison que les patients qui subissent une greffe se retrouvent en isolation. C’est aussi pour cette raison que notre corps se couvre de bleus.

Revenons donc à nos moutons, je vous disais en début de billet qu'en ce 10 mars 2006, j'étais couchée dans mon lit lorsque deux dames sont entrées dans ma chambre. L'une d'elles m'a regardée en me disant joyeusement : "Bonne fête ma Belle!"

Mon cerveau embrumé s'est questionné : nous sommes au mois de mars, je suis née en novembre... "Ce n'est pas ma fête" que je lui ai dit."

Et c'est là qu'elle m'a répondu, avec toute la douceur dont j'avais besoin : "Aujourd'hui, c'est le premier jour de ta nouvelle vie. Aujourd'hui, c'est comme si tu naissais à nouveau. On repart à zéro pour te donner une chance de vivre. Maintenant, tu pourras dire que tu as deux anniversaires. Aujourd'hui, c'est le jour de ta renaissance."

Je ne l'ai pas cru sur le moment, trop occupée que j'étais à souffrir, mais elle avait entièrement raison. À partir du moment où l'on reçoit notre greffon, une nouvelle vie commence. La procédure est toute simple et elle ressemble à une transfusion de sang, mais sans elle, notre corps ne survivrait pas.

Six ans plus tard, je n'ai toujours pas fini de remonter la pente et je subis encore les nombreux effets secondaires de la greffe, mais je suis là, bien en vie. Et parce que le 10 mars, c'est aussi la date à partir de laquelle on calcule mes années de rémission, je n'ai qu'une seule envie, c'est de dire Merci.

Merci à la médecine de m'avoir permis de vivre. Merci à mes médecins de s'être battu avec moi. Merci à mon équipe soignante qui a tout fait pour assurer mon bien-être.

Merci à mes parents d'avoir su être là. Merci à ma famille, à mes amis et à tous ceux qui ont croisé mon chemin pendant cette dure expérience.

Et surtout, merci à mon mari qui m'a donné une raison de revivre.

Les animaux, les allergies et moi (partie 2)

Où en étions-nous? Ah oui, ça me revient. Nous étions en 2005. J'étais célibataire, j'avais un cancer et j'étais revenue habiter chez Papa-Maman avec mes trois marmots : Kiki la perruche, Cachou le lapin et Jaune Jaune l'inséparable quelque peu agressive.

Je vous disais donc, lorsque je vous ai quitté hier, que c'est à ce moment qu'un nouvel animal est entré dans ma vie. Avez-vous deviné à quelle race cette petite bête sans poils et sans plûmes appartenait? À la gent masculine bien évidemment!

Vers la fin de l'année 2005, les choses se sont corsées pour moi. Mon cancer est devenu résistant aux traitements et de novembre 2005 à mars 2006, j'ai passé la majeure partie de mon temps hospitalisée. Lorsque la mort nous menace directement, on ressent souvent le besoin pressant de réaliser nos rêves les plus fous. Le mien, c'était d'avoir un chien, mais pas n'importe lequel, un labrador.

Je ne peux vous raconter les détails, mais au plus fort de ma maladie, une promesse m'a été faite : un chien m'attendrait à ma sortie de l'hôpital. M'accrocher à ce rêve m'a beaucoup aidée à traverser les moments pénibles qui ont suivi. Ma situation s'est en effet détériorée et ce n'est finalement qu'au mois d'avril 2006 que j'ai pu retourner vivre dans le condo que je partageais désormais avec Chéri.

Et c'est là que Salto est entrée dans notre vie, par une belle journée de printemps.

Je n'avais pas encore terminé mes traitements de radiothérapie, mais la présence de ma chienne à mes côtés m'a redonné le sourire.

À cette époque, j'étais souvent fatiguée et nous faisions de nombreuses siestes ensemble.

Salto nous aidait même à racler les feuilles...

Mais il me manquait encore une présence... J'adore tous les animaux, mais j'ai une nette préférence pour les chats. Vous imaginez la suite?

Buffy, que je nommais plus souvent qu'autrement Mimi, est venue habiter avec nous. Je vous jure, une vraie petite tornade!

Buffy et Salto ont fait connaissance...

Buffy a d'abord observé le coussin de Salto...

Elle l'a ensuite partagé...

Pour finalement se l'approprier, chassant la pauvre Salto...

Mais tout n'était pas rose dans notre demeure... J'étais extrêmement fatiguée et je toussais beaucoup. Nous avons finalement découvert que mes poumons avaient été brûlés par la radiothérapie... Mais je m'accrochais en me disant que la situation finirait bien par s'améliorer. Et puis un jour, Chéri et moi sommes partis en vacances pendant deux semaines. C'est en passant tout ce temps à l'extérieur de ma maison que j'ai commencé à avoir un doute : je ne toussais plus...

À notre retour de vacances, j'ai pris un rendez-vous le plus rapidement possible et j'ai passé un test d'allergie. Résultats : allergie aux chats et aux chiens... L'allergologue, qui n'a jamais démontré aucune trace d'empathie envers moi, m'a tout simplement dit de me "débarrasser" de mes animaux sur le champ. J'étais sans mot...

Pour certains, la situation peut sembler ridicule, mais j'ai vécu un véritable deuil. Heureusement, nous avons trouvé une jeune fille formidable qui a choisi d'adopter Buffy et je sais de source sûre qu'elles sont parfaitement heureuses ensemble. Quant à Salto, elle a été adoptée par une dame au grand coeur et elle travaille maintenant en zoothérapie!

En raison notamment de ma fatigue, Cachou, Jaune Jaune et Kiki habitaient déjà chez mes parents depuis un  bon moment. Ma mère a pris soin de Kiki jusqu'à sa mort, mais nous avons dû nous résoudre à donner mon lapin en adoption. Quant à Jaune Jaune, je ne pouvais me résigner à la donner en raison de son agressivité, puisque je craignais qu'elle subisse de mauvais traitements. Nous avons finalement décidé de la faire euthanasier et ce fût une décision très difficile...

Est-ce utile de dire que j'ai beaucoup pleuré? Mais il faut dire aussi qu'à partir de ce moment, mes problèmes respiratoires ont un peu diminué. Chéri et moi étions catégorique, nous n'aurions plus jamais d'animaux de compagnie.

Et les années ont passé... Puis nous avons appris que je ne pourrais jamais avoir d'enfants... Et ensuite nous avons su que le temps d'attente pour adopter un enfant au Québec serait très, très, très long. Et le vide s'est fait sentir. Et le besoin de s'occuper d'un petit être, à deux, s'est manifesté.

Nous avons donc acheté un bêta que nous adorons. Ma pneumologue m'a fait passer un nouveau test d'allergie dernièrement et nous avons constaté que je ne semble pas allergique aux oiseaux (ce que le premier test avait démontré d'ailleurs...) Le projet a donc germé au sein de notre couple. Nous nous sommes informés, nous avons lu et nous nous sommes mis à rêver. Nous avons ainsi compris ce qui s'était produit avec mon inséparable, mais surtout ce que nous aurions pu faire pour redresser la situation.

Mes premières années avec Jaune Jaune ont été une vraie partie de plaisir et Chéri et moi songions donc à renouveler l'expérience en adoptant un inséparable, mais en étant mieux préparer cette fois. J'ai tout de même pris la peine de demander l'avis de ma pneumologue... Verdict : c'est une très mauvaise idée puisque les excréments des oiseaux contiennent énormément de substances allergènes.

Et voilà, un autre projet tué dans l'oeuf dont nous aurons à faire le deuil... Chéri et moi avons dû renoncer à plusieurs de nos rêves en raison de ma santé. Nous devons constamment nous adapter et bâtir une vie à deux satisfaisante peut parfois être difficile quand les bâtons s'accumulent toujours dans les mêmes roues...