mardi 2 avril 2013

C'est le prix à payer pour...

"Vous savez Madame, c'est le prix à payer pour... pour... enfin..."
C'est ainsi que s'est terminée la phrase du doc, microbiologiste de sa spécialité. Ces mots sont restés en suspens quelques instants entre nous avant qu'il ose changer de sujet pour revenir à notre préoccupation première, soit ma verrue plantaire.

Je déteste ce mot : verrue. Je le trouve laid. Il me semble que ce serait moins gênant de dire que j'ai une fleur sous le pied. Eh bien, non, la langue française a décidé d'appeler ça une verrue, alors il faut vivre avec. 

Je suis donc allée voir ce microbiologiste pour deux raisons, la première étant ma "fleur" en dessous du pied gauche, mais j'espérais surtout qu'il serait en mesure de me venir en aide au sujet de la fatigue chronique. Je n'ai eu que bien peu de temps pour lui expliquer mon cas, mais j'ai tout de même eu son avis et, comme souvent dans le merveilleux monde médical, ce n'est pas très clair. 

Enfin, ce qui est clair, c'est qu'il ne peut pas me venir en aide et qu'il ne connaît aucun spécialiste à qui me référer. Selon lui, le diagnostic de fatigue chronique est difficile à poser et les causes du problème ne sont pas encore identifiées. La seule chose qu'il peut me dire, c'est d'avoir une bonne hygiène de vie (oui, bon, j'avais déjà fait cette déduction par moi-même, merci.)

Ce qu'il m'a aussi dit, c'est que dans mon cas, il n'est vraiment pas certain qu'on parle de fatigue chronique puisqu’étant donné tous les traitements que j'ai eus, on ne sait pas qu'est-ce qui a causé quoi. Et c'est là que la phrase du haut est sortie.
"Vous savez Madame, c'est le prix à payer pour... pour... enfin..."
Il n'a pas eu besoin de la compléter, je l'ai fait moi-même dans ma tête... Oui, tous mes problèmes actuels de santé sont le prix à payer pour être en vie. En somme, je devrais me compter chanceuse et vivre avec. Mon oncologue aussi m'avait dit, à peu de choses près, la même chose. En fait, ça ressemblait pas mal à ceci : "Nous savions que nous allions diminuer ta qualité de vie si nous poursuivions avec des traitements plus agressifs, mais c'était ça ou..." Je vous laisse compléter cette phrase.

Je devrais sans doute être reconnaissante envers l'Univers, le ciel ou la médecine pour être encore en vie, et croyez-moi, je le suis, mais parfois, je trouve que le prix à payer est cher en maudit... Aujourd'hui, la phrase du doc m'est restée en travers de la gorge…

15 commentaires:

  1. T'as ben raison Ellora. Certains trucs coûtent très cher. Semble que ce soit le cas pour ta santé.
    J'enragerais... alors je suis aux premières loges pour être d'accord avec toi.
    Certains ont tout gratos... d'autres payent un peu... et d'autres payent beaucoup... et doivent hypothéquer leur "maison".
    Je sais que c'est inutile de te dire que je suis avec toi de tout coeur (j'ai quelqu'un dans mon entourage qui est très malade, et même si on est avec elle de tout coeur... ça ne change rien à ses problèmes.) mais je le dis pareil.
    Tu es vraiment douée pour exprimer ce genre de truc, qui peut s'appliquer dans d'autres domaines...
    Petite message à ton chum et à tes proches; Elle est super chouette votre Ellora!

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  2. Je comprends trop comment tu as dû te sentir. Parfois, ce prix à payer commence à être un peu trop exorbitant n'est-ce pas?

    Tu te demandes si tu peux juste être bien dans ton corps une fois pour toutes?...

    Dis-toi qu'il y en a des pires que toi...c'est plate comme phrase de consolation mais c'est ce que je pratique comme pensée quand tout va mal ou quand j'ai les blues ou une badluck ou un problème de santé.

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  3. est-ce que tu es aller voir vers le naturel? question comme celaa :P moi je connais qqun qui est aller voir un médecin dans une nouvelles clinique dans un WALL MART , le patient dit au doc: j'ai un candidat albicain( levure dans l'intestin a vous de chercher sur internet lol) et le doc dit: a ça c'est des affaires de naturopathe . tiens vla une crème pour tes micose( petite plaque sur le corp du au candidat) ! bien sur on sais bien toi tou ce que tu veux c'est faire de l'argent! je dit pas qu'il sont tous comme cela mais le système pharma c'est rendu que pour le profit $$$$$.

    en qui avoir confiance , et quand allons nous trouver un médecin compétant qui a du doité et plus de tac pour traiter des patients comme des humains et non des numéros.

    désolé pour le petit moment de défoulement mais je trouve ça plate pour toi de pas savoir ce qui se passe et de trouver un moyen d'y remédier c'est encore plus chiant..
    mes pensées possitive vont a toi ma chère xoxox

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  4. Et le pire hein, c'est que ça ressemble à une loto où les gains ne vont pas au mérite!
    Toutes les fois que je te lis, je me dis que si un jour tu redeviens en forme, tu pourrais faire des conférences et écrire sur les sujets que tu abordes ici.
    Moi j'irais et j'achèterais ça!
    On a toutes quelque chose à surmonter et tu sembles être un modèle du genre.
    Les spécialistes ont souvent le tour avec nos bobos, mais très rarement avec nos émotions...
    J'ai une amie qui est sortie longtemps avec un spécialiste et elle me dit souvent que c'est dû à leur trop longues années d'études derrière leurs livres trop épais pour pouvoir apprendre à socialiser...
    ;)

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  5. est-ce qu'on t'as référé un médecin à l'association ? As-tu déjà entendu parler du cymbalta ? C'est un médicament qui agit dans la douleur chronique et dans la fibromyalgie. On l'utilise aussi énormément au USA pour la fatigue chronique. À la base c'est un antidépresseur mais surtout utilisé dans la douleur chronique car en période de douleur prolongée, il y a une diminution de la sérotonine comme dans la dépression. Il n'est remboursé que par les assurances privées.

    Au département de rhumatologie de l'hôpital Notre-Dame, chaque rhumatologue se spécialise dans un domaine. Quand on envoie la requête du médecin, le rhumato chef du département te jumelle avec le meilleur rhumato pour ta situation.

    Mon conseil du jour : écris une lettre au directeur du département. Je sais qu'il y a quelques années, le Dr Eric Rich était le directeur du département. C'est mon rhumato. Va voir sur Google en tapant son nom. Il est tellement gentil et humain. Il prend le temps de parler et d'expliquer. Je sais qu'il est directeur du programme d'enseignement pour les étudiants en spécialisation en rhumato.Donc il connait pas mal en profondeur sa matière. Tu ne perds rien. Demande une requête à ton médecin de famille et envoie-lui ton histoire avec une photocopie de ta requête. Dis lui ton âge, ta situation actuelle et passée, sans être trop long pour s'assurer qu'il la lise. Tout à coup que tu le toucherais droit au cœur. Ajoute 2 ou 3 photos. Ça ne me surprendrais pas du tout que tu aies une retour d'appel. tu postes ça et tu remets ça entre les mains de l'univers !

    Faut pas lâcher ta recherche d'un spécialiste. Faut frapper à la bonne porte et même si c'est dans 2 ans ton rendez-vous, ben au moins tu en auras un. Je vais continuer à regarder de mon côté. Lâche-pas et ne te décourage pas plus qu'une soirée ... après ça on se relève les manches et go go go ! OUI ton traitement pour ton cancer a été dur sur ton corps mais ça ne veut pas dire qu'il faut que tu vives avec ta douleur le restant de tes jours. Certains médecins sortent cette petite phrase parce qu'il ne savent pas quoi dire ni ou référer. Moi je ne trouve pas ça normal tant qu'on n'a pas fait l'examen complet et le tour de la question. On sait qu'un traumatisme donnant de la douleur peut à la longue causer de la fibromyalgie. C'est un rhumatologue qui en est spécialiste... ce sera à lui de cerner si c'est ça ou fatigue chronique. Faut tomber sur le bon rhumato. J'ai eu un rhumato vraiment insignifiant à sacré-coeur, et il y en a un super non-empathique à la cité de la santé. Moi j'ai changé pour le Dr Rich et je l'ai tellement adoré à mon 1er rendez-vous. Il est hyper consciencieux et s'assure de faire passer tous les tests pour aussi éliminer autres causes. Dr Rich connait bien la fibromyalgie. Comme la fatigue chronique se ressemble, tente ta chance. Écris-lui par la poste personnellement.

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  6. @ Spécialiste : J'aime beaucoup ton analogie avec la maison. C'est vrai que ma "maison" est hypothéquée".

    Ton commentaire m'a aussi fait pensé que la santé, ça fini par coûter cher côté argent aussi. Physio, masso, ostéo, bio et quoi encore.

    Tu sais, ça change beaucoup de se faire dire par quelqu'un qu'il est de tout coeur avec nous. Ça rassure et on se sent moins seul. L'important, c'est d'avoir une oreille pour nous écouter quand on a besoin de chialer un peu.

    Merci pour ton beau commentaire, je l'ai fait lire à Chéri! J'espère que tout ira bien pour la personne dont tu me parles...

    @ Michèle : J'avoue que je n'ai jamais le réflexe de penser aux gens qui sont dans une situation pire que la mienne. J'ai plutôt tendance à me permettre de râler un peu, pour ensuite me relever les manches (à nouveau) et repartir sur de meilleures bases. Mais j'essaierai ta technique!

    @ Cindy : j'hésite encore beaucoup à aller vers les médecines moins traditionnelles ou les produits naturels. Je consulterai dans ce domaine en dernier recours. Comme je n'ai pas beaucoup de santé, comme on dit, j'ai peur d'aggraver mon cas en tombant sur une personne qui n'y connait pas grand chose ou sur un produit qui entrerait en interaction avec les médicaments que je prends déjà.

    Mon blogue me sert parfois pour me défouler, mais il peut servir aussi aux autres pour la même chose, ne te gêne pas!

    @ Julie Deblois : ouf, donner des conférences devant des tas de gens, juste à y penser, j'en ai des étourdissements! Non, sans blague, ça m'arrive d'y songer. D'ailleurs, mon ancienne boss me l'avait suggéré la dernière fois que je l'avait rencontrée. Venant d'elle, c'était tout un compliment.

    Le problème, dans mon cas, c'est que les docs en savent très peu sur les effets à long terme des fortes doses de chimios et de la greffe de moelle. Mon oncologue par contre cherche toujours à m'aider, mais c'est comme chercher une aiguille dans une botte de foin.

    Il est aussi vrai que les docs sont tellement occupés qu'ils n'ont bien souvent pas le temps de se préoccuper de nos ressentis. C'est difficile de comprendre la situation d'une autre personne lorsqu'on ne l'a pas soi-même vécue.

    Je te fais signe si je décide de me promener à travers le Québec pour raconter mon histoire!

    @ Hélène : en fait, j'attendais de rencontre mon microbiologiste avant d'utiliser les références que tu m'as données. J'espérais pouvoir trouver un spécialiste à Maisonneuve afin qu'il ait accès à mon volumineux dossier.

    L'Association n'a pas pu me référer à un médecin, malheureusement.

    Je retiens ta suggestion pour le département de rhumato de Notre-Dame, c'est une bonne idée. J'ai un rendez-vous avec mon oncologue au moi de mai, alors je vais lui en parler à lui aussi, voir ce qu'il en pense.

    Je te remercie, tes bons mots m'encouragent toujours et ne t'inquiète pas, je ne lâche pas ma quête du spécialiste!

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  7. Tu as bien raison d'être en colère et de l'exprimer.
    Peut être que le prix est cher à payer pour rester en vie mais ta vie pour nous n'a pas de prix.
    Ce matin tout ce que nous pouvons te dire c'est que nous serons toujours là pour te supporter nous savons que tes efforts sont constants et que tu n'as jamais baissé les bras. Tu finiras sûrement par trouver un médecin ou spécialiste qui t'aidera.

    Maman et papounet
    XXXXXXXXXXXXXXXXX

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  8. Oui en je comprend le goût amer qui te reste dans la gorge ... Tu as pleinement le droit d'être fâchée ... Je te fais un gros câlin xoxo

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  9. À qui le dis-tu que ça coûte cher! Oui, je me compte chanceuse moi aussi d'être encore en vie, et bien que je l'ai prolongé de certainement plusieurs années, je vais probablement mourir de complications que je n'aurais jamais eu si je n'étais pas greffée. En bout de ligne, tous ces médicaments (anti-rejets dans mon cas, chimio pour toi j'imagine) c'est du gros chimique et ça finit toujours par laisser une belle (haha) hypothèque à notre corps. Je l'aurais avalée de travers moi aussi la phrase du médecin. Bisoux

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  10. Normal que ça te soit resté en travers de la gorge...

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  11. Mon Dieu, quel tact! Y'a des super super médecins, mais y'en a certains qui devraient prendre certains cours sur l'altruisme. Ça me choque tout cela!

    Je suis en pensée avec toi!

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  12. Les docs ne sont pas toujours très diplomates, hein!

    Ça doit pas être une pilule facile à avaler, tout ça, mais j'espère quand même que tu vas trouver des moyens d'améliorer davantage ta qualité de vie.

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  13. oui tu as raison pour ce qui est de tes médicaments et le mélange de d'autre chose mais tu peux faire comme moi, tu emporte ce que tu dois prendre, tu va voir une naturopathe a l'épicerie genre TAU ou rachelle berry mais tu en consulte plus que 1. Faut etre logique aussi , parce que des fois les médecins cherche des bobos qu'il pense connaitre alors que le vrai bobo existe depuis belle lurette et il peut etre traité avec des plantes ou autre. essaye tu vas pouvoir en deduire quelque chose.
    moi mon chum est asmatique et le médecin lui a dit tu va etre oubliger de prendre tes pompe a vie..( suite a un overdose de ventolin) mon chum a fait de recherche , on a tout changer notre alimentation, pas de vaccin contre la grippe ou quoi que ce sois et apres un an il ne prends pratiquement plus c'est pompe :) c'est sur que dans sont cas de l'exercice est a faire lol
    mais voila pense s'Y sa peut-etre interessant! on te veux tous en santé je crois ;)xxx

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  14. @ Papounet et maman : vos paroles m'ont beaucoup touchées, merci...

    @ Rosabelle : merci pour le câlin, ça fait toujours du bien! Je me suis défâchée depuis, même si je suis toujours en colère contre le médecin : je n'arrive pas à marcher avec les brûlures que j'ai sous le pied!!!!!!!!!!!

    @ Viv : Tu as tout à fait raison. Bien que je sois en rémission, je me demande toujours ce que j'aurais l'air dans quelques années et surtout, si je vais pouvoir vieillir comme tout le monde. Ça m'inquiète souvent...

    @ Kim : merci de ton appui! J'ai réussi à avaler depuis!

    @ Judith : le pire c'est qu'il semblait tout mal à l'aise. La mort est encore un sujet tabou, même pour les médecins.

    @ Babette : Je travaille fort pour améliorer mon sort et jusqu'à maintenant ça semble porter des résultats. Yé!

    @ Cindy : je retiens ta suggestion, merci!!!

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  15. Ohhh...ma pauvre Ellora !!! Oufff...vraiment pas facile, hein ?! Les mots me manquent pour apaiser ta frustration et tout ce que tu vis. Il me semble que tu en as déjà suffisamment dans ton assiette ?! J'espère de tout coeur que les prochains temps seront plus agréables et remplis d'espoir pour toi.

    Le système médical a sûrement ces bons côtés, mais on s'entend qu'ils n'ont souvent pas le tact d'aborder les difficultés.

    Garde courage ma belle même si ce n'est réellement pas facile. Je suis avec toi en pensée et ne te souhaite que le mieux. Prends soin :)

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Merci pour vos commentaires! Ça m'encourage à continuer!