mercredi 6 février 2013

Mauvais coton...


Autant être franche avec vous : je file un mauvais coton.

J'ai rencontré mon médecin de famille la semaine dernière et ce rendez-vous m'angoissait beaucoup puisque je voulais lui parler de la fatigue chronique. Je vous en avais d'ailleurs glissé un mot dans ce billet. J'étais tellement stressée que j'ai rêvé à mon Doc à deux ou trois reprises. Dans ces quasi-cauchemars, elle me revirait de bord de façon brusque en me disant : " Tu ne souffres pas de fatigue chronique, tu es juste paresseuse. Fais de l'exercice et arrête de te plaindre. "

C'est fou ce qu'on peut s'en faire parfois... pour rien. Évidemment, telle ne fut pas sa réaction. 

J'étais tellement nerveuse que je bafouillais et ma tête semblait avoir oublié tout ce que je voulais dire. Un cas classique lorsqu'on rencontre un professionnel de la santé. Par chance, comme j'ai de l'expérience en la matière, j'avais amené Chéri avec moi, ainsi que ma liste de questions, sans oublier les informations que j'avais trouvées sur le syndrome de fatigue chronique.

Ma docteure, qui me suit depuis plus longtemps que j'arrive à m'en souvenir, m'a écoutée, questionnée, examinée et... elle n'a pas voulu poser de diagnostic. Comme elle me l'a expliqué, tout d'abord il est difficile de se poser un diagnostic dans le cas de la fatigue chronique puisqu'aucun test ne peut le confirmer ou l'infirmer. Ensuite, étant une généraliste, elle ne se sent pas suffisamment experte en la matière pour se prononcer de façon claire, nette et précise.

Ceci étant dit, elle m'a tout de même spécifié que, selon toute vraisemblance et selon les symptômes que je lui décrivais, il semblerait que je sois effectivement atteinte de fatigue chronique. Vous suivez? Moi, pas du tout. En fait, si.

Ça semble être ça, mais elle ne veut pas trop s'avancer. Et moi, dans tout ça, je fais quoi? Je fais comme si j'étais certaine que c'est ça, qu'elle m'a dit. De toute façon, et je la cite : " Il n'y a pas grand-chose à faire ".

Et c'est ici que je ne suis pas tout à fait d'accord puisque selon les lectures que j'ai faites dans les dernières semaines, il est possible d'améliorer sa condition. Cependant, il faut être prêts à modifier plusieurs de ses habitudes de vie et à faire de nombreux efforts. 

Et c'est ici que le découragement me gagne. Des sacristies (je suis polie) d'efforts, j'en fais depuis 8 ans et je me sens maintenant au bout de mes capacités d'adaptation. 

C'est sans doute seulement un mauvais coton que je passe puisque par le passé, j'ai toujours rebondi après m'être écroulée. Cependant, cette fois-ci, remonter la pente est plus ardue. Je suis encore en bas, en ce moment même, et le courage de remonter est difficile à trouver...  L'auriez-vous vu passer?

En fait, je sais très bien où se situe mon problème et je crois vous en avoir d'ailleurs déjà parlé. Je n'accepte pas ma situation. Je suis frustrée, fâchée, découragée, écoeurée, tannée, à boute, pu capable, grrrrrr.

Aujourd'hui, j'ai débuté un groupe de soutien pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Je suis persuadée que ces rencontres me feront du bien, mais encore une fois, je suis la plus jeune du groupe, et de beaucoup. À l'heure où mes amies d'enfance cajolent leur marmaille, moi, je participe à des groupes où la moyenne d'âge se situe autour de soixante ans...

15 commentaires:

  1. Je me sens triste pour toi... C'est vrai que tu passes à travers toutes sortes d'épreuves qui ne sont pas facile... Je suis sûre que ces groupes de soutient te feront du bien (tente de ne pas trop penser à l'âge des gens)... Lâche pas!

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  2. Haaa! cocotte, ton message m'attriste, j'aimerais tant avoir le pouvoir de faire quelque chose. Je suis contente par contre que tu sois dans ces rencontres, je suis certaine que ça va t'aider.

    Pas facile d'accepter qu'on ne peut pas faire tout ce qu'on voudrait comme les autres.. Je te fais un gros câlin.. xoxo

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  3. ça fait juste 3 fois que je recommence mon message j'aimerais tant avoir la recette magique pour te remonter le moral...............................

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  4. Je suis bien triste de lire tout ça. Il me semble que j'aurais plein de choses à te dire... mais bon.

    Peut-être te dire qu'il ne faut pas se battre, à mon avis, quand on a une phase de découragement. Il vaut mieux la vivre le temps qu'elle durera. Si on la refuse trop, elle finira par nous empoisonner. Alors, prends le temps de vivre ce que tu vis. Ensuite, tu essaieras de trouver des actions à entreprendre : voir d'autres médecins, essayer de valider ou infirmer le diagnostic, lire sur le sujet, sur la fatigue, trouver des conseils.... et ainsi de suite.

    Oh ! et je te fais un gros câlin virtuel.

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  5. Oooooh! Je ne te connais pas, je te suis depuis assez longtemps, pis j'aurais le goût de te prendre dans mes bras.

    Je te comprends… Et tu as mis le doigt sur le bobo: l'acceptation de sa condition, de qui on est maintenant…

    Toutefois, je te trouve très proactive. Tu cherches des solutions, de l'aide, tu lis, … Ça ne peut que te servir et t'aider à passer à travers.

    Je t'envoie des ondes positives. Et reviens nous donner de tes nouvelles.. même si tu es triste. On est avec toi!!

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  6. L'envie de t'inviter à boire un thé chez moi est si forte!
    Combien je comprends ta frustration, la non-acceptation de ce que tu vis!
    Pas facile.
    Je te trouve courageuse tellement!
    Tu sembles avoir traversé déjà tellement de déserts et tellement de conditions difficiles!
    Tu as le droit d'être découragée et de ne pas en avoir envie.
    Et si tu te donnais la chance d'hurler cette peine et cette colère.
    (tout en sachat que tu vas te mettre au boulot...)
    Et si pour une semaine ou deux, tu bougonnais... Parfois lutter contre un sentiment, ne fait que le raviver!
    Prends soin de toi...
    xx

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  7. OUF!!!! Là j'ai tout simplement honte d'être down depuis 3 semaines....un simple mal de vivre!! pour quelle raison, je ne le sais pas...l'hiver qui est à son sommum, pourtant les journées rallongent et on peu profiter d'une luminosité un peu plus. Tandis que toi ma belle qui se bat comme 100 hommes pour remonter vers un semblant de vie normale et paisible !! eh bien, je te dis simplement ne lâches pas ma belle, je voudrais te dire, je comprends...mais je ne peux pas car je n'ai jamais vécu ce que tu vies, alors tout ce que je peux faire encore une fois c'est, si tu as besoin d'une oreille attentive et un peu de support, je suis là ne l'oublie jamais.....Sincèrement !! Mimi

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  8. Je t'envoie un câlin virtuel, Ellora.

    Et je ne sais pas trop quoi te dire... Les situations inacceptables, irrémédiables, sont difficiles à accepter.

    Les groupes de soutien, j'imagine que ça doit être bien, dans la mesure où les autres ne te dépriment pas encore plus. Il existe peut-être des groupes avec des jeunes comme toi? Je te comprends avec les têtes blanches... on n'est pas rendus au même endroit dans notre vie, on n'a pas les mêmes préoccupations.

    Je te conseille une séance de jeu avec Touti (comment va-t-il?), une heure devant une fenêtre éclairée de ton chez toi à prendre un bain de soleil et une belle promenade sous la neige.

    Je ne connais pas la fatigue chronique, mais les habitudes de vie à changer, il y en a peut-être qui peuvent être agréables??

    Prends soin de toi et tiens-nous au courant,

    Babette xxx

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  9. Comment ça s'appelle déjà? Ah oui, acceptation. Je crois parfois que ce mot-là a été inventé par des gens qui n'avaient pas de situations vraiment difficiles à accepter. Sinon ils auraient bien vu que ce n'est pas aussi simple! Mais bon, j'imagine qu'ils ont tout de même raison.

    Bien difficile de voir la lumière au bout du tunnel quand tu te sens au fond du baril, je te comprends donc. S'il y a des soirs où ça ne te tente pas d'en faire des efforts et d'être courageuse, eh bien ne le sois pas. Tu le seras demain, c'est tout. Je me disais ça quand j'étais vraiment malade et que j'avais juste envie de rester couchée en boule sur mon sofa. Étrangement, le lendemain, l'envie finissait par me prendre d'une façon ou d'une autre...

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  10. Tomber, rebondir et se relever...

    Il est dangereux de se comparer, on trouve toujours plus choyés ou moins chanceux.

    Je le sais, moi aussi, je vie toute sorte de situations difficiles et inhabituelles pour mon âge.

    Je te souhaite du temps, le temps d'accepter, le temps de prendre le temps, même si.

    Confidences: j'ai toujours peur d'aller voir les médecins et de me faire chicaner. La dernière fois, alors que j'étais épuisée, elle m'a dit d'arrêter de m'occuper de mon père. Comme il est seul et très malade, ce n'était pas une option pour moi... :-(

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  11. Je t'ai écrit un petit mail....l'as-tu eu? Ça fait 2 jours...!

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  12. Il y a les faits et il y a la vision de ces faits, la perspective. Ces groupe de soutien sont toujours bénéfiques, il vont relativiser la chose.

    Toute comparaison est boîteuse. Les gens de votre âge qui cajolent leur marmaille envient ceux qui ont autre chose à faire que de s'occuper des enfants, croyez moi!

    Rien n'est blanc, rien n'est noir.

    Une chose est sûre, enlevez-vous de la tête ces histoires de paresse, personne ne pense cela, absolument personne. Et si quelqu'un pensait ainsi... on s'en fout.

    Grand-Langue

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  13. @ Kim : dans le fond, l'âge des gens ne me dérangent pas vraiment puisque j'ai grandi avec beaucoup d'adultes autour de moi. Je suis même plus à l'aise avec mes aînées qu'avec des gens de mon âge!

    @ Rosabelle : merci, gentille Rosabelle! Ton message me fait du bien, ce qui est déjà beaucoup. Merci!

    @ Cryzal : merci! Je te rassure, mon moral va un peu mieux!

    @ L'impulsive : merci pour le câlin virtuel, ça fait toujours du bien. Humm, vivre les moments de découragement sans se battre... Je crois que je vais essayer. J'ai plutôt tendance à me taper sur la tête indéfiniment quand ça m'arrive... Ce qui n'aide en rien à remonter le moral!

    @ Cora Chelté : merci pour ton petit mot, il me fait le plus grand bien...

    @ Julie : humm, se donner le droit de bougonner pendant quelques jours... L'idée me plait... Écrire mes frustrations serait probablement aussi une bonne idée. Merci!

    @ Mimi : Toit aussi tu as vécu un évènement extrêmement difficile et tu as autant de raisons que moi d'avoir des moments de découragement. Il n'est pas nécessaire d'avoir vécu exactement la même chose pour se comprendre. Tu sais que je suis aussi toujours là pour discuter, quand tu ne feel pas!

    @ Babette : Il est vrai que je me sens souvent seules avec mes préoccupations. Elles ne sont pas celles des gens de mon âge, sans toutefois être celles des personnes plus âgées. Je me sens parfois bien seule...

    Ah, mon Touti va bien (il s'appelle maintenant Coquin!) Je le prends plusieurs fois par jour et il est maintenant habituée à moi. Il me reconnait! Oui oui! Il me fait un bien fou, lui qui est si petit!

    Et oui, certains changements que je peux faire sont agréables, notamment au niveau de l'alimentation. Changer ma façon de voir les choses aiderait sans doute. Voir le positif qui découlera de ces modifications plutôt que les aspects négatifs... Merci pour le câlin!

    @ Viv : j'ai tellement de difficulté à accepter les moments où je fais du divan... Pourtant, dès que l'énergie revient, je m'active. Je crois que je suis dure avec moi-même...

    Je suis d'accord avec toi au sujet de l'acceptation. En fait, je crois que le terme "apprendre à vivre avec" serait plus adéquat.

    @ Mamanbooh : les médecins sont parfois bien loin de notre réalité. Ils nous voient quelques minutes, dans un bureau, et n'ont aucune idée de se qui se déroule dans notre vie au quotidien. Ce qui me frustre le plus et ce qui me culpabilise au plus au point, c'est lorsqu'ils me disent : " Faites donc de l'exercice Madame, c'est bon pour la santé". Ben oui, comme si je ne le savais pas. Mais je n'y arrive pas...

    On devrait ouvrir un bureau des plaintes pour se vider le coeur bien comme il le faut!

    @ Michèle : mon message s'en vient! Le temps de me remettre les idées en place avec un café glacé. Grosse soirée hier, mais ça en valait la peine! Chéri était contente et tout à fait surpris! Je me réveille ce matin avec un vieux mari de 35 ans...

    @ Grand langue : je suis bien consciente que ma façon de voir les choses déforme la réalité. Je suis mon plus grand bourreau.

    Nous avons bien souvent tendance à désirer ce que nous n'avons pas, sans nous rendre compte que nous sommes nous même objet de désir. Le nombre de fois où des parents me l'ont fait remarquer!

    J'ai effectivement tendance à ne pas voir le gris de ma vie, mais à me concentrer davantage sur les extrêmes. Apprendre à relativiser les choses me serait probablement bénéfique.

    Ah, le sentiment d'être paresseuse... Tout le monde me confirme que je ne le suis pas, mais cette impression ne vient que de moi...

    Vos commentaires sont toujours pertinents, Grand langue, et ils me portent à réfléchir... Merci!

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  14. Bonjour à toi ! Il y a un spécialiste à Montréal qui se spécialise en fatigue chronique et fibromyalgie. c'est le dr denis phaneuf, un des rares microbiologistes à travailler sur ce sujet et faire de la consultation. Il parait que c'est LA référence dans le domaine. hopital hotel-dieu de mtl) . Il y a le site www.arthrite.ca qui est un site qui parle de toutes les formes d,arthrites et ces 2 problèmes en font parties. En fait il y a une centaine de sortes d'arthrite. Il y en a qui l'ont déjà consulté. tape son nom sur google,il y a plusieurs articles. Moi je trouve tellement important de consulter car ce n,est pas vrai qu'il n'y a rien à faire. C'est trop important.

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  15. @ Hélène : Merci pour la référence! En fait, dès le lendemain, j'ai téléphoné pour me renseigner à savoir si le Dr Phaneuf prenait de nouveaux patients. Malheureusement, la réponse : non, non, non et non Madame.

    Il n'y a pas non plus de liste d'attente pour le rencontrer et la secrétaire n'avait aucune autre solution à me présenter. J'ai rejoint l'Association québécoise et une personne est supposé me rappeler. On verra bien.

    Ce qui m'aide en ce moment, c'est la lecture d'un livre sur le sujet. Je me reconnais tellement... Merci encore!

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Merci pour vos commentaires! Ça m'encourage à continuer!