Reprendre sa vie en main...

Si vous avez bien regardé mon titre, j'ai écrit "Reprendre sa vie en main... (trois petits points)" et non : "Reprendre sa vie en main!!!!!!! (avalanche de points d'exclamation). Que faut-il en comprendre? Vous pouvez en déduire que je ne suis pas atteinte de la maladie de la nouvelle année.

Vous avez cette affection qui nous touche pour la plupart à un moment ou un autre de notre vie lorsque la nouvelle année se pointe. Une fois infectés, nous nous mettons à accumuler les bonnes résolutions : cette année, je vais maigrir, bouger plus, mieux manger, arrêter de fumer (je ne fume pas, je tiens à le spécifier), boire moins (je ne bois pas non plus), lire plus souvent, passer moins de temps devant la télé, passer plus de temps avec mes proches, etc. Bon, vous voyez le genre. Généralement, cette affection s'accompagne d'une motivation extrême qui diminue cependant au fil des semaines qui passent.

Non, dans mon cas, le besoin de changement est plus profond et il ne s'agit pas vraiment d'un choix. En fait, nous avons toujours le choix, mais pour ma part, je me retrouve devant un mur, un vrai, bien haut. Si mon temps des fêtes s'est somme toute assez bien déroulé, mon retour à la routine s'est transformé en véritable enfer. Mon principal problème : la fatigue. En fait, je dis fatigue, mais le terme épuisement serait plus exact.

Je vous arrête tout de suite, je ne suis pas en dépression, preuves à l'appui. Et selon les nombreux tests que j'ai passés au fil des ans, mon corps semble bien se porter. Mais un fait demeure, je manque cruellement d'énergie et cette situation perdure depuis 2006. J'ai cependant noté une constante : quand je prends soin de moi consciencieusement et de façon quasi maniaque, je vais un peu mieux. Rien de parfait, certes, puisque je ne me sens à peu près jamais en pleine possession de mes moyens, mais j'arrive à fonctionner de façon plus satisfaisante.

Ah, la satisfaction... Voyez-vous, c'est là que réside mon problème, je crois. Je ne suis pas satisfaite de ce que mon corps me permet de faire. Je voudrais en faire plus, me sentir bien et avoir l'énergie pour réaliser les projets qui me tiennent à coeur. En ce moment, ce n'est malheureusement pas le cas. Je me traîne et je traîne mon corps avec. Il est lourd à porter et j'en ai plus qu'assez. Aux yeux de mon entourage, je vais bien puisque je suis active, mais ce n'est qu'apparences. Mon corps n'est pas confortable et il me fait souffrir de différentes façons la majorité du temps. Je n'en laisse rien paraître, voilà tout.

Par contre, je rencontre mon médecin de famille à la fin du mois et je vais avoir une sérieuse discussion avec elle. Effectivement, après sept ans à tenter de comprendre le fonctionnement de mon nouveau corps (je dis nouveau parce que la chimio, la greffe de moelle osseuse et la radiothérapie l'ont endommagé, rendant ses nouvelles réactions incompréhensibles à mes yeux), je crois que j'ai peut-être trouvé la réponse à mes questionnements.

Cependant, la médecine moderne étant ce qu'elle est, je ne peux m'autodiagnostiquer. Ah, je sens ici poindre votre curiosité! Je ne voulais pas vous en parler avant d'avoir reçu l'avis de mon doc, mais mon dernier entretien avec ma psychologue m'a convaincue du contraire. Ce n'est pas facile pour moi de prononcer le mot, puisque ce terme est associé à de nombreux jugements. Je le sais puisque j'en avais moi même une bonne dose avant de me renseigner sur le sujet. Bon, on y va, je me lance...

Fatigue chronique...

Bon c'est dit. Pour la première fois depuis sept ans, je me suis enfin reconnue en me renseignant sur ce syndrome. Et j'ai senti qu'on me comprenait enfin, notamment en regardant cette vidéo de l'émission les Docteurs.

Parce que contrairement à ce que je croyais, la fatigue chronique ne se manifeste pas uniquement par une grande fatigue. Non. Comme on parle de syndrome, on parle d'un ensemble de symptômes. Selon ce que j'en ai compris, les personnes atteintes n'ont pas tous les symptômes et ceux-ci se manifestent à des degrés et à des intensités qui varient d'un individu à l'autre. Voici une liste sommaire de ceux que j'ai notés :

• Le sommeil n'est pas réparateur.
• Douleurs musculaires inexpliquées, maux de tête, douleurs aux articulations, douleurs au cou,
• Difficulté à se tenir debout ou assis.
• Étourdissements, hypersensibilité au son et à la lumière, besoin fréquent d'uriner, palpitations.
• Allergies nouvelles, maux de gorge fréquents, symptômes grippaux à répétition.
• Fatigue de plus de six mois qui s'accentue après un effort physique ou mental.
• Épuisement qui correspond à une réduction de 50 % des capacités antérieures de la personne.
• Malaise généralisé.
• Troubles de concentration, d'équilibre, pertes de mémoire, hypersensibilité au bruit et à la lumière.
• Instabilité de la température corporelle, périodes de transpiration, extrémités froides.
• Tendance à ressentir plus la douleur, notamment après une opération.
• Le patient voit sa vie alterner entre l'espoir et le désespoir.

 Bon, je vous laisse devinez le nombre de manifestations parmi celles mentionnées qui s'appliquent à mon cas... mais je vous donne tous de même un indice : je me reconnais dans chacune d'entre elles. Ce pourrait-il, dans ce cas, que je souffre effectivement de ce syndrome? Se voir confirmer ou infirmer un diagnostic ne semble pas simple si j'en crois les nombreuses lectures que j'ai faites.

Alors, c'est pourquoi j'ai pris la décision (avec les encouragements de ma psy), de m'approprier dès maintenant ce diagnostic, tout en attendant de voir ce qu'en pense mon médecin de famille. Pourquoi? Parce que je vois enfin un peu de lumière au bout d'un tunnel qui me semble éternel, et ce, malgré le fait qu'il n'existe pas de traitement pour la fatigue chronique. En fait, il semblerait qu'on ne peut qu'atténuer les symptômes en ayant une excellente hygiène de vie, ou, comme l'une des intervenantes du vidéo l'a si bien dit, en ayant une vie plate.

J'avais effectivement remarqué par moi-même que lorsque je m'efforce d'avoir une "vie plate" et bien rangée, mon corps devenait plus supportable avec le temps. Mais quand je dis plate, c'est plate! Comprenez-moi bien, déjà, en temps normal, je mange bien, je me couche tôt, je ne bois pas d'alcool, ni de liqueur, je ne fume pas, je ne prends aucune drogue, je ne bois pas de café et on pourrait sans doute me confondre avec un moine cloîtré. Mais il m'arrive de dépasser mes propres limites et j'en paie le prix.

Avoir une vie extrêmement rangée n'est pas facile... Je paie fort le prix quand j'ose me coucher plus tard qu'à l'habitude suite à un souper agréable entre amis. Je suis épuisée si je décide d'aller prendre une longue marche (de deux heures) avec mon amoureux. Et j'en ai pour des jours à m'en remettre si je mange un peu trop lors d'un repas. Et ce ne sont ici que quelque-uns des exemples des "excès" du genre que je me permets parfois.

Parce que voyez-vous, pour contrôler la fatigue chronique, voici ce qu'il faudrait appliquer :

• Bonne hygiène de vie.
• Ne pas trop se reposer, mais combiner des périodes de repos et d'activité légère.
• Tout mettre en oeuvre pour améliorer la qualité du sommeil.
• Éviter la caféine et l'alcool.
• Manger sainement, à des heures régulières et boire beaucoup d'eau.
• Reconnaître, accepter et respecter ses limites. Ne pas en profiter pour en faire plus ou trop lorsqu'on va bien.
• Pas d'excès de table.

Mais moi, je n'aime pas devoir m'arrêter. Je veux vivre. Je veux en profiter. Je veux goûter à tout, voir tous les gens que j'aime et avoir des journées bien remplies. Je veux travailler, m'entraîner, marcher, courir, faire du vélo et me coucher à minuit si j'en ai envie. Mais après de nombreux essais, l'évidence se trouve devant moi : je n'y arrive pas. Je n'arrive pas à avoir une vie normale, et ce malgré les nombreux essais que j'ai faits. Parce que, croyez-moi, j'ai essayé...

Alors ce possible diagnostic, c'est un peu ma bouée. Sans lui, j'ai l'impression que je n'arriverai jamais à me faire à l'idée que mon corps n'est plus ce qu'il était et que je dois lui faire attention, mais surtout, l'écouter. Dans ce billet, je devais vous faire part des actions que j'ai entreprises depuis le début de l'année pour reprendre encore davantage (si c'est possible) ma vie en main. Parce que Chéri et moi avons décidé que mon bien-être étant important pour moi, mais aussi pour nous. Nous avons donc pris les moyens pour améliorer ma qualité de vie le plus possible parce qu'entre vous et moi, je souffre sous ma peau depuis trop longtemps et je n'en peux plus...

Étant donné que j'ai écrit un véritable roman aujourd'hui, je vous présenterai mes outils dans un autre billet. Je ne suis pas très assidue ces temps-ci et je m'en excuse. Les chamboulements intérieurs que je vis en ce moment m'éloignent de mon écran... J'ai hésité longtemps avant d'écrire ce billet, par peur du jugement. Si j'ai commencé à écrire mon blogue, c'était d'abord et avant tout pour faire comprendre la réalité d'une survivante du cancer. Ma réalité est la suivante : je suis toujours fatiguée, voir même épuisée et je dois l'accepter, tout en mettant en place des moyens pour être enfin bien avec moi-même. Voilà, c'est dit.