jeudi 17 janvier 2013

Reprendre sa vie en main...


Si vous avez bien regardé mon titre, j'ai écrit "Reprendre sa vie en main... (trois petits points)" et non : "Reprendre sa vie en main!!!!!!! (avalanche de points d'exclamation). Que faut-il en comprendre? Vous pouvez en déduire que je ne suis pas atteinte de la maladie de la nouvelle année.

Vous avez cette affection qui nous touche pour la plupart à un moment ou un autre de notre vie lorsque la nouvelle année se pointe. Une fois infectés, nous nous mettons à accumuler les bonnes résolutions : cette année, je vais maigrir, bouger plus, mieux manger, arrêter de fumer (je ne fume pas, je tiens à le spécifier), boire moins (je ne bois pas non plus), lire plus souvent, passer moins de temps devant la télé, passer plus de temps avec mes proches, etc. Bon, vous voyez le genre. Généralement, cette affection s'accompagne d'une motivation extrême qui diminue cependant au fil des semaines qui passent.

Non, dans mon cas, le besoin de changement est plus profond et il ne s'agit pas vraiment d'un choix. En fait, nous avons toujours le choix, mais pour ma part, je me retrouve devant un mur, un vrai, bien haut. Si mon temps des fêtes s'est somme toute assez bien déroulé, mon retour à la routine s'est transformé en véritable enfer. Mon principal problème : la fatigue. En fait, je dis fatigue, mais le terme épuisement serait plus exact.

Je vous arrête tout de suite, je ne suis pas en dépression, preuves à l'appui. Et selon les nombreux tests que j'ai passés au fil des ans, mon corps semble bien se porter. Mais un fait demeure, je manque cruellement d'énergie et cette situation perdure depuis 2006. J'ai cependant noté une constante : quand je prends soin de moi consciencieusement et de façon quasi maniaque, je vais un peu mieux. Rien de parfait, certes, puisque je ne me sens à peu près jamais en pleine possession de mes moyens, mais j'arrive à fonctionner de façon plus satisfaisante.

Ah, la satisfaction... Voyez-vous, c'est là que réside mon problème, je crois. Je ne suis pas satisfaite de ce que mon corps me permet de faire. Je voudrais en faire plus, me sentir bien et avoir l'énergie pour réaliser les projets qui me tiennent à coeur. En ce moment, ce n'est malheureusement pas le cas. Je me traîne et je traîne mon corps avec. Il est lourd à porter et j'en ai plus qu'assez. Aux yeux de mon entourage, je vais bien puisque je suis active, mais ce n'est qu'apparences. Mon corps n'est pas confortable et il me fait souffrir de différentes façons la majorité du temps. Je n'en laisse rien paraître, voilà tout.

Par contre, je rencontre mon médecin de famille à la fin du mois et je vais avoir une sérieuse discussion avec elle. Effectivement, après sept ans à tenter de comprendre le fonctionnement de mon nouveau corps (je dis nouveau parce que la chimio, la greffe de moelle osseuse et la radiothérapie l'ont endommagé, rendant ses nouvelles réactions incompréhensibles à mes yeux), je crois que j'ai peut-être trouvé la réponse à mes questionnements.

Cependant, la médecine moderne étant ce qu'elle est, je ne peux m'autodiagnostiquer. Ah, je sens ici poindre votre curiosité! Je ne voulais pas vous en parler avant d'avoir reçu l'avis de mon doc, mais mon dernier entretien avec ma psychologue m'a convaincue du contraire. Ce n'est pas facile pour moi de prononcer le mot, puisque ce terme est associé à de nombreux jugements. Je le sais puisque j'en avais moi même une bonne dose avant de me renseigner sur le sujet. Bon, on y va, je me lance...

Fatigue chronique...

Bon c'est dit. Pour la première fois depuis sept ans, je me suis enfin reconnue en me renseignant sur ce syndrome. Et j'ai senti qu'on me comprenait enfin, notamment en regardant cette vidéo de l'émission les Docteurs.



Parce que contrairement à ce que je croyais, la fatigue chronique ne se manifeste pas uniquement par une grande fatigue. Non. Comme on parle de syndrome, on parle d'un ensemble de symptômes. Selon ce que j'en ai compris, les personnes atteintes n'ont pas tous les symptômes et ceux-ci se manifestent à des degrés et à des intensités qui varient d'un individu à l'autre. Voici une liste sommaire de ceux que j'ai notés :

  • Le sommeil n'est pas réparateur.
  • Douleurs musculaires inexpliquées, maux de tête, douleurs aux articulations, douleurs au cou,
  • Difficulté à se tenir debout ou assis.
  • Étourdissements, hypersensibilité au son et à la lumière, besoin fréquent d'uriner, palpitations.
  • Allergies nouvelles, maux de gorge fréquents, symptômes grippaux à répétition.
  • Fatigue de plus de six mois qui s'accentue après un effort physique ou mental.
  • Épuisement qui correspond à une réduction de 50 % des capacités antérieures de la personne.
  • Malaise généralisé.
  • Troubles de concentration, d'équilibre, pertes de mémoire, hypersensibilité au bruit et à la lumière.
  • Instabilité de la température corporelle, périodes de transpiration, extrémités froides.
  • Tendance à ressentir plus la douleur, notamment après une opération.
  • Le patient voit sa vie alterner entre l'espoir et le désespoir.

 Bon, je vous laisse devinez le nombre de manifestations parmi celles mentionnées qui s'appliquent à mon cas... mais je vous donne tous de même un indice : je me reconnais dans chacune d'entre elles. Ce pourrait-il, dans ce cas, que je souffre effectivement de ce syndrome? Se voir confirmer ou infirmer un diagnostic ne semble pas simple si j'en crois les nombreuses lectures que j'ai faites.

Alors, c'est pourquoi j'ai pris la décision (avec les encouragements de ma psy), de m'approprier dès maintenant ce diagnostic, tout en attendant de voir ce qu'en pense mon médecin de famille. Pourquoi? Parce que je vois enfin un peu de lumière au bout d'un tunnel qui me semble éternel, et ce, malgré le fait qu'il n'existe pas de traitement pour la fatigue chronique. En fait, il semblerait qu'on ne peut qu'atténuer les symptômes en ayant une excellente hygiène de vie, ou, comme l'une des intervenantes du vidéo l'a si bien dit, en ayant une vie plate.

J'avais effectivement remarqué par moi-même que lorsque je m'efforce d'avoir une "vie plate" et bien rangée, mon corps devenait plus supportable avec le temps. Mais quand je dis plate, c'est plate! Comprenez-moi bien, déjà, en temps normal, je mange bien, je me couche tôt, je ne bois pas d'alcool, ni de liqueur, je ne fume pas, je ne prends aucune drogue, je ne bois pas de café et on pourrait sans doute me confondre avec un moine cloîtré. Mais il m'arrive de dépasser mes propres limites et j'en paie le prix.

Avoir une vie extrêmement rangée n'est pas facile... Je paie fort le prix quand j'ose me coucher plus tard qu'à l'habitude suite à un souper agréable entre amis. Je suis épuisée si je décide d'aller prendre une longue marche (de deux heures) avec mon amoureux. Et j'en ai pour des jours à m'en remettre si je mange un peu trop lors d'un repas. Et ce ne sont ici que quelque-uns des exemples des "excès" du genre que je me permets parfois.


Parce que voyez-vous, pour contrôler la fatigue chronique, voici ce qu'il faudrait appliquer :

  • Bonne hygiène de vie.
  • Ne pas trop se reposer, mais combiner des périodes de repos et d'activité légère.
  • Tout mettre en oeuvre pour améliorer la qualité du sommeil.
  • Éviter la caféine et l'alcool.
  • Manger sainement, à des heures régulières et boire beaucoup d'eau.
  • Reconnaître, accepter et respecter ses limites. Ne pas en profiter pour en faire plus ou trop lorsqu'on va bien.
  • Pas d'excès de table.

Mais moi, je n'aime pas devoir m'arrêter. Je veux vivre. Je veux en profiter. Je veux goûter à tout, voir tous les gens que j'aime et avoir des journées bien remplies. Je veux travailler, m'entraîner, marcher, courir, faire du vélo et me coucher à minuit si j'en ai envie. Mais après de nombreux essais, l'évidence se trouve devant moi : je n'y arrive pas. Je n'arrive pas à avoir une vie normale, et ce malgré les nombreux essais que j'ai faits. Parce que, croyez-moi, j'ai essayé...

Alors ce possible diagnostic, c'est un peu ma bouée. Sans lui, j'ai l'impression que je n'arriverai jamais à me faire à l'idée que mon corps n'est plus ce qu'il était et que je dois lui faire attention, mais surtout, l'écouter. Dans ce billet, je devais vous faire part des actions que j'ai entreprises depuis le début de l'année pour reprendre encore davantage (si c'est possible) ma vie en main. Parce que Chéri et moi avons décidé que mon bien-être étant important pour moi, mais aussi pour nous. Nous avons donc pris les moyens pour améliorer ma qualité de vie le plus possible parce qu'entre vous et moi, je souffre sous ma peau depuis trop longtemps et je n'en peux plus...

Étant donné que j'ai écrit un véritable roman aujourd'hui, je vous présenterai mes outils dans un autre billet. Je ne suis pas très assidue ces temps-ci et je m'en excuse. Les chamboulements intérieurs que je vis en ce moment m'éloignent de mon écran... J'ai hésité longtemps avant d'écrire ce billet, par peur du jugement. Si j'ai commencé à écrire mon blogue, c'était d'abord et avant tout pour faire comprendre la réalité d'une survivante du cancer. Ma réalité est la suivante : je suis toujours fatiguée, voir même épuisée et je dois l'accepter, tout en mettant en place des moyens pour être enfin bien avec moi-même. Voilà, c'est dit.



16 commentaires:

  1. Quel beau diagnostique tu te connais vraiment bien
    ce que peut de gens sont capable de faire, je dis souvent qu'on moins quand on sait ce que l'on a un peu se battre et prendre les moyens qu'il faut pour s'en sortir .....:)

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  2. Ouf... C'est la première réaction que j'ai eue en finissant de lire ton billet. Ouf, parce que les symptômes de ce syndrôme sont très nombreux et surtout très envahissants. Et que ça doit être très "rushant" de vivre avec ça. Une condition rushante, je connais ça, et même si on peut s'y habituer, la gérer, ça reste un poids difficile à porter. Mon autre réaction a été de me dire que si jamais c'est ce que tu as, ça va en effet peut-être t'apporter un peu de "réconfort", dans le sens où des fois, juste de mettre le doigt sur le bobo, ça met un peu de baume sur la plaie. Parce qu'au moins, on ne vit plus dans l'inconnu, l'inexplicable.

    Je vais terminer ça avec une phrase qui sonne peut-être clichée, mais qui sonne vraie pour moi malgré tout: quand on accepte son état, sa condition, on fait déjà un grand pas vers l'avant. Toutes mes pensées sont avec toi.

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  3. hooo! Si il y a quelqu'un de bien placé pour te comprendre, c'est moi ... Tous ces symptômes, je peux facilement me les approprié aussi avec la sclérose ..

    J'espère que ton doc va te prendre au sérieux et te faire passé les tests nécessaires pour que tu aies enfin réponses à tes questions.

    Ton billet m'a vraiment touché ... Je te fais un gros câlin ma belle xoxo

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  4. Oui, une amie qui en souffre, vrai que ça doit être lourd... Moi, mon médecin de famille m'a baptisée de petite nature:) Parce que j'ai des symptômes de fatigue assez intenses par moments... Enfin, bref, je te comprends un peu, mais juste un peu parce que moi je n'ai pas tout ça... j'espère que tout se tassera pour toi et que tu apprivoisera ta vie:)

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  5. Vivre selon les saisons intérieures de notre corps et de notre esprit.
    C'est ce qu'on devrait tous faire, mais toi tu sembles y être déjà si proche!
    Je suis de tout coeur avec toi, te souhaites de trouver ce qui va aider à surmonter tout ça.
    Je suis réellement émue.
    Prends soin de toi
    xx

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  6. Je serais bien la dernière à te juger pour ça! Pendant longtemps on a cru que je souffrais de ce syndrome mais finalement c'était plutôt une dépression saisonnière (maintenant presque disparue par la vitamine D et beaucoup de sport) et des problèmes neurologiques que je traine depuis la naissance.

    Pour une vie plate, c'est pas mal ce que je dois vivre pour être bien dans mon corps. Je me permets quelques excès de temps en temps mais seulement si je sais que je pourrai récupérer les jours suivants.

    En tout cas, vois avec ton médecin et ne te préoccupe pas de ce que les autres peuvent penser de mal de ce diagnostique, ils ne vivent pas dans ton corps, ils ne savent pas ce que c'est d'être constamment épuisée.

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  7. Tu es très courageuse et bien honnête d'avoir écrit à ce sujet et de t'être autant révélée. TU sais Ellora, ce que tu viens de faire peut aider beaucoup de gens qui auraient ce même problème et qui tomberaient sur ton site. Avoir accès à un témoignage et lire les confidences d'une personne comme toi ne peut qu'être aidant pour quelqu'un qui cherche à se comprendre un peu plus.

    Bravo, et tu nous tiens au courant. J'espère que tu continues cette nouvelle passion quand même (le tricot!!!)
    Mixxx

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  8. Je suis très touché par ton témoignage.J'en connais un peu pour ce qui est d'enlever un masque et décrire ce qui se passe en soit. Je te dis bravo d'avoir choisi de le faire.C'est déjà un bon grand pas de fait pour toi.Ça prend des personnes comme toi pour briser les tabous de ces maladies encore trop inconnues.Tu es formidable et loin de moi l'idée de te juger bien au contraire.Mais tu sais on ne peut empêcher certaines gens de penser mais la personne la plus importante c'est toi-même.Tu as chéri à tes côtés qui semble un très bon compagnon de vie ça aussi c'est un gros plus. Et quand tu te sentiras mieux et que tu en auras le goût tu viendras nous faire un petit coucou.On est capable de t'attendre tu sais.Gros calin chère Ellora.

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  9. Ayoye; du gros stock ma pitoune; j'ai envie de te serrer dans mes bras... mettons que je le fais virtuellement. Je sais; ça vaut pas de vrais bras... mais je me doute que ta maman et ton homme le feront... alors je m'associe à eux.

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  10. Moi, je te félicite de nous en avoir parlé (euh, ben de nous l'avoir écrit hihihi!) Tu as du courage et tant mieux si le fait de partager ce diagnostic te fait du bien. L'accepter, c'est aller vers la guérison. J'ai hâte de connaître tes outils. D'ici là, prends soin de toi et continue d'écouter ton body ;)

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  11. Oufff...tu n'as pas idée à quel point ton message vient me chercher à l'intérieur. J't'avoue que ça me brasse pas mal moi aussi.

    Je te dis un gros BRAVO pour ton courage et de t'avoir ouvert ainsi. J'admire ton geste et tu n'as aucunement à craindre mon jugement, loin de là. En fait, le jugement des autres, s'il y a, tasse ça de côté. Garde tes énergies pour toi, ce qui est tellement plus important.

    Les mots me manquent. J'me permets toutefois à t'envoyer un câlin de réconfort virtuel. Prends soin de toi ma belle et écoutes ton corps. Bon courage et on t'appuie :)

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  12. Rien à dire sur votre assiduité à l'écrit. Un des secrets pour durer c'est d'écrire seulement quand on est disposé pour la chose. L'important c'est le contenu. Cela vaut pour nous tous.

    Je dois aussi vous avouer une chose: ces dernières années, j'ai remarqué avoir perdu beaucoup de mes capacités physiques, de mon tonus musculaire, de l'efficacité à récupérer, de mon niveau d'énergie. J'impute cela au vieillissement... mais peut-être à tort. Vous m'incitez à la réflexion.

    Ce que vous avez vécu n'est pas négligeable. une greffe de la moele osseuse et les divers traitements, ça change un corps. J'ai un beau-frère qui vient de vivre exactement la même chose (il y a 2 ans). Il se porte bien, de mieux en mieux mais il se plaint aussi d'un manque de résistance, d'un manque d'énergie.

    Vous êtes intelligente et je ne serais pas surpris qu'il y ait une autre raison à cela. La fatigue chronique est peut-être une possibilité.

    Néanmoins, je ne sais que dire au sujet de cette "vie plate". Je suis porté à croire qu'une vie bien remplie n'est pas nécessairement incompatible avec une vie extrêmement rangée.

    Grand-Langue

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  13. Autre chose...

    Je comprends et réalise parfaitement qu'il y a des souffrances physiques, même si elles ne sont pas exprimées avec des mots. À travers vos textes justement, il y a des sentiments, des souffrances mêlées aux joies que l'on peut lire. Si à notre tour nous n'en parlons, ce n'est pas qu'on ne vous décode pas.

    Grand-Langue

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  14. Eh là, là après cette lecture, j'aimerais juste te tenir dans mes bras et te serrer très fort !! pour te féliciter et te donner un peu de chaleur humaine! j'espère que ce diagnostic,s'il est véridique, t'aidera à retrouver une force pour continuer ta vie. Tu sais, dans toutes épreuves, il y a toujours un après....et c'est positif car là tu pourras travailler vers une guérison ou une amélioration vers une qualité de vie. Tu es une combattante et tu es très courageuse de te livrer de telle sorte, ce n'est pas tout le monde qui le ferait. En tout cas, je ne verrai plus mes petits bobos de la même manière sois en certaine! Je suis toujours là si tu as besoin d'une oreille attentive et sans jugements...sincèrement! Mimi (xx)

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  15. Ton billet me touche… Je suis de tout coeur avec toi. Tu as déjà vécu tant d'épreuves… (soupirs)
    Tu sais quoi?! Peut-être que ça ne te réconfortera pas, mais ton billet me donne un sérieux coup de pied au derrière: je suis là à paresser ce matin au lieu de bouger et toi, tu voudrais être active et ton corps te met des batons dans les roues alors que le mien me remercie quand je bouge…
    Je vais bouger en pensant à toi qui en paie le prix quand tu le fais. Je vais penser à toi et t'envoyer des tonnes de câlins et de pensées positives virtuels.
    Ça a dû te prendre du courage pour écrire ce billet, mais j'espère que ça t'a fait du bien. Je te souhaite qu'avec les médecins, tu trouves un équilibre dans ta belle vie que je te souhaite de vivre à fond avec tes passions et tes limites… xxxxx

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